8 maig 2022

CONCERT “KIDS WANNA ROCK” (15/05/2022)

By |2022-05-08T21:12:09+00:00Diumenge, 8 de maig de 2022|Esdeveniment, Iniciatives solidaries, Noticies|0 Comentaris

El proper diumenge 15 de maig tindrà lloc l'espectacle familiar KIDS WANNA ROCK a l'edició de Sempre Somniem 2022, organitzat per Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Ràdio Sant Boi amb l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat. Un xou on els nens i els seus instruments musicals són els autèntics protagonistes. Sempre Somniem neix de la mà de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou com un Festival musical que pretén organitzar Concerts Benèfics per recaptar fons per a diversos Projectes Solidaris. Tindrà lloc el diumenge 15 de maig a les 12:00 a Can Massallera (Sant Boi [...]

26 març 2022

SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE

By |2022-03-26T10:06:50+00:00Dissabte, 26 de març de 2022|Altres, Noticies|0 Comentaris

El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer la Síndrome de RETT i la nostra Associació (entrevista en castellà). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan ens explica la situació actual de la investigació a l'HSJD. Escolta-ho aquí:

24 març 2022

PRIMERA INVESTIGACIÓ QUE ABORDA EVIDÈNCIES SOBRE LA VIA CRH

By |2022-03-24T21:51:03+00:00Dijous, 24 de març de 2022|Investigació, Noticies|0 Comentaris

La via CRH, punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett i trastorns relacionats. Un estudi multicèntric europeu amb models animals, en el qual participen Maria Abellán-Álvaro i Carmen Agustín-Pavón, de la Unitat Mixta de Recerca en Neuroanatomia Funcional de la Universitat de València (UV), ha afegit evidències sobre la via CRH (hormona alliberadora de corticotropina, que controla l'alliberament d'hormones de l'estrès) com un punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett -una malaltia rara que afecta el desenvolupament neurològic, principalment en nenes, i que provoca discapacitat motora i intel·lectual [...]

10 març 2022

EXPOSICIÓ “UNIM LES NOSTRES FORCES CONTRA LES MALALTIES RARES”

By |2022-03-10T23:09:19+00:00Dijous, 10 de març de 2022|Iniciatives solidaries, Noticies|0 Comentaris

Recordeu que fins al 8 d'abril, de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, a la seu de la Fundació MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16), podem visitar l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares”. La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. · · Pots veure totes les fotos de l'exposició aquí > Àlbum de Google Photos En aquesta exposició, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana [...]

8 març 2022

ART PALIATIU A CAN FELIPA (DISSABTE 26 DE MARÇ)

By |2022-03-08T22:03:37+00:00Dimarts, 8 de març de 2022|Agenda, Noticies|0 Comentaris

Reserva la data!! El proper dissabte 26/03 serà la darrera sessió de @artpaliatiu De 10:00 a 13:30 hores, les terapeutes Silvia i Neus estaran al 3er pis del Centre Cívic de Can Felipa @cccanfelipa amb una sessió d'art adaptat a les nostres nenes. Podeu participar amb elles o bé prendre-un moment de relaxació. No cal fer una reserva prèvia, podeu apropar-vos mentre espereu a entrar en una de les teràpies que oferim els dissabtes. --------------- PRESENTACIÓ PDF D'ART PALIATIU --------------- Sílvia Fernández, l'ànima d'Arte Paliativo, va estudiar Educació Social a la Pere Tarrès, on va sorgir la llavor d’Arte Paliativo. [...]

3 març 2022

MERCÈ MARTRET: LA TRANSICIÓ A LA VIDA ADULTA (ESPAI RETT)

By |2022-03-03T23:24:30+00:00Dijous, 3 de març de 2022|Jornada, Noticies|0 Comentaris

RESERVA LA DATA!! El pròxim 11/03 a les 19:00 hores torna l'ESPAI RETT, per tractar de forma virtual temes del vostre interès amb els millors especialistes. La propera edició aborda un tema molt rellevant: "La transició a la vida adulta". Ho farem de la mà de Mercè Martret Valero - Directora Tècnica del Centre Residencial "Fundació Aspronis". Els temes que es tractaran en aquesta Webinar són: les opcions de centres especialitzats per adults amb minusvalidesa, quins són els tràmits que s'han de fer, qui els ha de fer i quan, per tal d'accedir a una plaça de centre de dia. [...]

28 febrer 2022

DOSSIER DE L’EXPOSICIÓ MALALTIES RARES A FUNDACIÓ MAPFRE

By |2022-02-28T23:17:58+00:00Dilluns, 28 de febrer de 2022|Iniciatives solidaries, Noticies|0 Comentaris

Avui, 28 de febrer a les 11.30 hores, a la Fundació MAPFRE s'ha inaugurat l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares” al Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. En aquesta exposició, que podreu visitar fins al 8 d'abril de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana de la Síndrome [...]

21 febrer 2022

INAUGURACIÓ DE L’EXPOSICIÓ A FUNDACIÓ MAPFRE (28/02/2022)

By |2022-02-28T21:28:50+00:00Dilluns, 21 de febrer de 2022|Agenda, Iniciatives solidaries|0 Comentaris

El pròxim 28 de febrer a les 11.30 hores, Fundació MAPFRE inaugura l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares” al Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). Un espai on donaran a conèixer la tasca de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett, entre altres entitats. La mostra durarà diversos dies, així que podeu passar quan vulgueu. Si voleu assistir a la inauguració, si us plau, envieu-nos confirmació d'assistència amb el nom complet i el DNI de les persones que assistiran a l'acte mitjançant l'email de secretaria (data límit: dimecres 23 de febrer). [...]

18 febrer 2022

AVUI PARTICIPEM AL “WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM”

By |2022-02-18T21:12:23+00:00Divendres, 18 de febrer de 2022|Agenda, Noticies|0 Comentaris

AVUI a les 22:00 hores participem al Fòrum Internacional de Liders d'Associacions Rett i la nostra @rettcatalana, representada per Paula Bolzani, presenta el tema: "Transició de les persones amb Rett a la vida adulta". Vivim un moment de canvis importants en l'àmbit de l'atenció sociosanitària i educativa. Sovint ens trobem molt sols i desinformats. Creiem que podem ajudar a millorar aquesta situació perquè resulti el menys traumàtic possible per a les persones amb Rett i les seves famílies. Enriquint el debat amb les opinions i els comentaris dels nostres col·legues d'altres països.

15 febrer 2022

#PlantaTuProyecto > NECESSITEM 100 LIKES!

By |2022-02-24T22:06:57+00:00Dimarts, 15 de febrer de 2022|Iniciatives solidaries, Noticies|0 Comentaris

Ens ajudes compartint aquesta publicació d'Instagram? Hem quedat finalistes de la iniciativa #PlantaTuProyecto d'Acció Social de @CAIXABANK Només per participar-hi, hem rebut una donació de 5.000 euros i podem aconseguir 5.000€ més duent a terme actes solidaris i de difusió sota el hashtag #PlantaTuProyecto   Ver esta publicación en Instagram   Una publicación compartida de @rettcatalana (@rettcatalana)   Dins el programa solidari: "Planta el teu Projecte" de CaixaBank, el 25/02 de 9:00 a 9:30 hores farem un esmorzar virtual entre empleats de Caixabank i membres de @rettcatalana. L'objectiu és compartir amb ells la nostra feina i explicar-los les iniciatives i [...]

Go to Top