RETT.CAT

About RETT.CAT

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua. L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013. Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett. -------- La Asociación Catalana del Síndrome de RETT agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013. Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de RETT.

CONCERT SOLIDARI DE MARIA JACOBS (03/12/2022)

La cantautora Maria Jacobs que ens va delectar durant el confinament amb un concert virtual, que va ser tot un èxit, ho tornarà a fer, però aquesta vegada, en directe. T'esperem el dissabte 3 de desembre a les 11:00 hores a la sala d'actes del Centre Cívic de Can Felipa per gaudir de bona música i millor companyia: les famílies i amics que formem la @rettcatalana. El que es recapti anirà destinat a les teràpies de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. Centre Cívic Can Felipa Pl. Josep Mª Huertas Claveria - 4a planta Dissabte 3 de desembre de [...]

LA CIÈNCIA DARRERE DE LA TROFINETIDA

La Trofinetida (també coneguda com a NNZ-2566) i el NNZ-2591, són anàlegs sintètics de glipromat ("GPE") i glicina-prolina cíclica ("cGP") respectivament, cadascun dels quals es produeix naturalment al cervell i està relacionat amb IGF-1. L'IGF-1 és un factor de creixement estimulat per l'hormona del creixement. Al sistema nerviós central, l'IGF-1 és produït pels dos tipus principals de cèl·lules cerebrals: les neurones i la glia. L'IGF-1 al cervell és fonamental tant per al desenvolupament normal com perquè la Trofinetida i l'NNZ-2591 imitin la funció natural de GPE i cGP al cervell. Petites modificacions donen com a resultat que els fàrmacs tinguin [...]

5ª PASSEJADA SOBRE RODES PER LA RETT (22/10/2022)

Uneix-te al SOBRE RODES de RETT! Vine amb qualsevol vehicle sobre rodes (monopatí, patinet, patins, bicicleta, cadira de rodes, cotxet, etc.) per sensibilitzar envers la Síndrome de Rett pel Passeig Marítim del Bogatell. Comptarem amb bicicletes adaptades per a persones amb mobilitat reduïda amb un servei limitat. HORARIS (22/10/2022) 11:00 hores Inscripció en el CEM La Mar Bella 11:30 hores Sortida i recorregut d’uns 3 km pel Passeig Marítim de Bogatell fins al Parc del Fòrum, en un circuit d’anada i tornada 12:00 hores Fi de festa en el CEM La Mar Bella FORMULARI D'INSCRIPCIÓ Fes clic en el següent [...]

INICI DE TERÀPIES DE L’ACSR (2022-2023)

El pròxim dissabte 17 de setembre comencen les teràpies de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. Ho fem, un any més, al Centre Civic Can Felipa de Barcelona. Reprenem la nostra teràpia amb gossos, de la mà d'Itacan, la teràpia de musicoteràpia, de la mà de Ressò, i pròximament, la teràpia de Comunicació, de la mà de l'equip de Maria Traid. Aquest any, l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett subvencionarà a 4 famílies la teràpia de gossos, a 16 famílies la teràpia de musicoteràpia i a 26 famílies la teràpia de comunicació. El cost per les famílies de [...]

NOVA “TARGETA CUIDADORA” A BARCELONA

Arriba a Barcelona la Targeta Cuidadora, una eina per a persones que cuiden. S'estima que a la ciutat de Barcelona hi ha 355.000 persones que tenen cura d'altres de manera intensiva. Es tracta d'una tasca imprescindible i sovint poc valorada. A partir d'ara totes aquestes persones, entre les quals s'inclouen cuidadores, familiars o professionals, podran sol·licitar la Targeta Cuidadora. La Targeta Cuidadora és una iniciativa pionera a la ciutat, dissenyada de forma conjunta i col·laborativa amb entitats, professionals i familiars i pensada per acompanyar les persones que cuiden a Barcelona, a través de recursos i serveis per facilitar i reconèixer [...]

CARRERA SOLIDARIA “RETT RACE 5” (18/09/2022)

La Rett Race és una cursa i/o caminada solidària no cronometrada, a favor de la investigació de la Síndrome de Rett, promoguda per famílies Rett, i amb la implicació de l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat i de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. La 5a edició de la Rett Race, tindrà lloc el pròxim 18 de setembre de 2022 a partir de les 10:00 hores a l'Estadi Municipal d'Atletisme "Constantí Miranda" de Sant Boi de Llobregat. Els beneficis obtinguts de les inscripcions es destinaran al fons FinRett dirigit al finançament de projectes de recerca de la Síndrome de [...]

OBERTA LA 8a CONVOCATÒRIA D’AJUDES INDIVIDUALS

IMPORTANT: Ja teniu als vostres emails tota la informació sobre la 8a Convocatòria d'ajudes individuals per a teràpies de foment a l'autonomia personal per a persones amb síndrome de Rett que ofereix l'ACSR. La data límit per enviar les vostres sol·licituds finalitzarà el 30 de juny de 2022. Recordeu que el dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l’assemblea anual de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett (prèviament, a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies). Com sempre comptem amb la vostra participació, donat que hi haurà molts temes a comentar i, sens dubte, seran del [...]

ASSEMBLEA ANUAL DE L’ASSOCIACIÓ 2022

El dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l'assemblea anual de l'Associació Catalana del Síndrome de Rett. Prèviament a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies. A causa de la problemàtica originada pel coronavirus i com que no podem garantir un distanciament i mesures de seguretat adients per celebrar l'assemblea presencialment, aquest any optem de nou per realitzar-la per mitjà de l'aplicació Zoom (pròximament passarem l'enllaç per correu electrònic). Els punts que es tractaran durant l'assemblea seran els següents (ordre del dia): • Aprovació de l'acta anterior • Breu resum de l'any 2021 • Presentació de comptes [...]

CONCERT “KIDS WANNA ROCK” (15/05/2022)

El proper diumenge 15 de maig tindrà lloc l'espectacle familiar KIDS WANNA ROCK a l'edició de Sempre Somniem 2022, organitzat per Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Ràdio Sant Boi amb l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat. Un xou on els nens i els seus instruments musicals són els autèntics protagonistes. Sempre Somniem neix de la mà de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou com un Festival musical que pretén organitzar Concerts Benèfics per recaptar fons per a diversos Projectes Solidaris. Tindrà lloc el diumenge 15 de maig a les 12:00 a Can Massallera (Sant Boi [...]

SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE

El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer la Síndrome de RETT i la nostra Associació (entrevista en castellà). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan ens explica la situació actual de la investigació a l'HSJD. Escolta-ho aquí:

Go to Top