About RETT.CAT

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua. L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013. Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett. -------- La Asociación Catalana del Síndrome de RETT agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013. Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de RETT.

CONCERT “KIDS WANNA ROCK” (15/05/2022)

El proper diumenge 15 de maig tindrà lloc l'espectacle familiar KIDS WANNA ROCK a l'edició de Sempre Somniem 2022, organitzat per Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Ràdio Sant Boi amb l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat. Un xou on els nens i els seus instruments musicals són els autèntics protagonistes. Sempre Somniem neix de la mà de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou com un Festival musical que pretén organitzar Concerts Benèfics per recaptar fons per a diversos Projectes Solidaris. Tindrà lloc el diumenge 15 de maig a les 12:00 a Can Massallera (Sant Boi [...]

SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE

El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer la Síndrome de RETT i la nostra Associació (entrevista en castellà). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan ens explica la situació actual de la investigació a l'HSJD. Escolta-ho aquí:

PRIMERA INVESTIGACIÓ QUE ABORDA EVIDÈNCIES SOBRE LA VIA CRH

La via CRH, punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett i trastorns relacionats. Un estudi multicèntric europeu amb models animals, en el qual participen Maria Abellán-Álvaro i Carmen Agustín-Pavón, de la Unitat Mixta de Recerca en Neuroanatomia Funcional de la Universitat de València (UV), ha afegit evidències sobre la via CRH (hormona alliberadora de corticotropina, que controla l'alliberament d'hormones de l'estrès) com un punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett -una malaltia rara que afecta el desenvolupament neurològic, principalment en nenes, i que provoca discapacitat motora i intel·lectual [...]

EXPOSICIÓ “UNIM LES NOSTRES FORCES CONTRA LES MALALTIES RARES”

Recordeu que fins al 8 d'abril, de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, a la seu de la Fundació MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16), podem visitar l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares”. La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. · · Pots veure totes les fotos de l'exposició aquí > Àlbum de Google Photos En aquesta exposició, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana [...]

ART PALIATIU A CAN FELIPA (DISSABTE 26 DE MARÇ)

Reserva la data!! El proper dissabte 26/03 serà la darrera sessió de @artpaliatiu De 10:00 a 13:30 hores, les terapeutes Silvia i Neus estaran al 3er pis del Centre Cívic de Can Felipa @cccanfelipa amb una sessió d'art adaptat a les nostres nenes. Podeu participar amb elles o bé prendre-un moment de relaxació. No cal fer una reserva prèvia, podeu apropar-vos mentre espereu a entrar en una de les teràpies que oferim els dissabtes. --------------- PRESENTACIÓ PDF D'ART PALIATIU --------------- Sílvia Fernández, l'ànima d'Arte Paliativo, va estudiar Educació Social a la Pere Tarrès, on va sorgir la llavor d’Arte Paliativo. [...]

MERCÈ MARTRET: LA TRANSICIÓ A LA VIDA ADULTA (ESPAI RETT)

RESERVA LA DATA!! El pròxim 11/03 a les 19:00 hores torna l'ESPAI RETT, per tractar de forma virtual temes del vostre interès amb els millors especialistes. La propera edició aborda un tema molt rellevant: "La transició a la vida adulta". Ho farem de la mà de Mercè Martret Valero - Directora Tècnica del Centre Residencial "Fundació Aspronis". Els temes que es tractaran en aquesta Webinar són: les opcions de centres especialitzats per adults amb minusvalidesa, quins són els tràmits que s'han de fer, qui els ha de fer i quan, per tal d'accedir a una plaça de centre de dia. [...]

DOSSIER DE L’EXPOSICIÓ MALALTIES RARES A FUNDACIÓ MAPFRE

Avui, 28 de febrer a les 11.30 hores, a la Fundació MAPFRE s'ha inaugurat l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares” al Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. En aquesta exposició, que podreu visitar fins al 8 d'abril de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana de la Síndrome [...]

INAUGURACIÓ DE L’EXPOSICIÓ A FUNDACIÓ MAPFRE (28/02/2022)

El pròxim 28 de febrer a les 11.30 hores, Fundació MAPFRE inaugura l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares” al Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). Un espai on donaran a conèixer la tasca de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett, entre altres entitats. La mostra durarà diversos dies, així que podeu passar quan vulgueu. Si voleu assistir a la inauguració, si us plau, envieu-nos confirmació d'assistència amb el nom complet i el DNI de les persones que assistiran a l'acte mitjançant l'email de secretaria (data límit: dimecres 23 de febrer). [...]

AVUI PARTICIPEM AL “WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM”

AVUI a les 22:00 hores participem al Fòrum Internacional de Liders d'Associacions Rett i la nostra @rettcatalana, representada per Paula Bolzani, presenta el tema: "Transició de les persones amb Rett a la vida adulta". Vivim un moment de canvis importants en l'àmbit de l'atenció sociosanitària i educativa. Sovint ens trobem molt sols i desinformats. Creiem que podem ajudar a millorar aquesta situació perquè resulti el menys traumàtic possible per a les persones amb Rett i les seves famílies. Enriquint el debat amb les opinions i els comentaris dels nostres col·legues d'altres països.

#PlantaTuProyecto > NECESSITEM 100 LIKES!

Ens ajudes compartint aquesta publicació d'Instagram? Hem quedat finalistes de la iniciativa #PlantaTuProyecto d'Acció Social de @CAIXABANK Només per participar-hi, hem rebut una donació de 5.000 euros i podem aconseguir 5.000€ més duent a terme actes solidaris i de difusió sota el hashtag #PlantaTuProyecto   Ver esta publicación en Instagram   Una publicación compartida de @rettcatalana (@rettcatalana)   Dins el programa solidari: "Planta el teu Projecte" de CaixaBank, el 25/02 de 9:00 a 9:30 hores farem un esmorzar virtual entre empleats de Caixabank i membres de @rettcatalana. L'objectiu és compartir amb ells la nostra feina i explicar-los les iniciatives i [...]

Go to Top