About RETT.CAT

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua. L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013. Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett. -------- La Asociación Catalana del Síndrome de RETT agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013. Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de RETT.

AVUI PARTICIPEM AL “WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM”

AVUI a les 22:00 hores participem al Fòrum Internacional de Liders d'Associacions Rett i la nostra @rettcatalana, representada per Paula Bolzani, presenta el tema: "Transició de les persones amb Rett a la vida adulta". Vivim un moment de canvis importants en l'àmbit de l'atenció sociosanitària i educativa. Sovint ens trobem molt sols i desinformats. Creiem que podem ajudar a millorar aquesta situació perquè resulti el menys traumàtic possible per a les persones amb Rett i les seves famílies. Enriquint el debat amb les opinions i els comentaris dels nostres col·legues d'altres països.

#PlantaTuProyecto > NECESSITEM 100 LIKES!

Ens ajudes compartint aquesta publicació d'Instagram? Hem quedat finalistes de la iniciativa #PlantaTuProyecto d'Acció Social de @CAIXABANK Només per participar-hi, hem rebut una donació de 5.000 euros i podem aconseguir 5.000€ més duent a terme actes solidaris i de difusió sota el hashtag #PlantaTuProyecto   Ver esta publicación en Instagram   Una publicación compartida de @rettcatalana (@rettcatalana)   Dins el programa solidari: "Planta el teu Projecte" de CaixaBank, el 25/02 de 9:00 a 9:30 hores farem un esmorzar virtual entre empleats de Caixabank i membres de @rettcatalana. L'objectiu és compartir amb ells la nostra feina i explicar-los les iniciatives i [...]

PRESENT I FUTUR EN LA INVESTIGACIÓ RETT (WEBINAR 20/11/2020)

Ens complau anunciar-vos que ja estan disponibles els vídeos del Seminari web que va tenir lloc el dissabte 20 de novembre del 2021 al següent enllaç: Present i futur en la investigació de síndrome de Rett Abans de res, tant l'Associació Catalana de Síndrome de Rett (ACSR) com l'Associació Espanyola de Síndrome de Rett (AESR) volem agrair la disponibilitat i participació dels doctors ponents: Sònia Guil Domènech (Institut Josep Carreras de Badalona), Carmen Agustín Pavón (Universitat de València), María Luisa Molina Gallego (Universitat Miguel Hernández), Juan José García Peñas, Víctor Soto Insuga, Elena González Alguacil (de l'Hospital Universitari Infantil Niño [...]

VÍDEO DE LES SESSIONS D’ART PALIATIU A CAN FELIPA

Us presentem el vídeo de les sessions que les terapeutes de @artepaliativo van apropar a les nostres sòcies per iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Podeu veure el vídeo aquí > https://www.youtube.com/embed/Iuxxf7ZC9z4 Les sessions van tenir lloc els dissabtes 2/10/2021 i 20/11/2021 a càrrec de Sílvia Fernández i Neus Frigolales, terapeutes de la fundació, i ens van oferir dues sessions artístiques adaptades a les nenes Rett. Hi haurà una altra sessió al mes de febrer de 2022, de la qual us avisarem més endavant. --------------- PRESENTACIÓ PDF D'ARTE PALEATIVO Sílvia Fernández, l'ànima d'Arte Paliativo, va estudiar Educació Social a la Pere Tarrès, on [...]

AJUTS A LA REHABILITACIÓ D’ELEMENTS COMUNS 2021

El Consorci de l'Habitatge de Barcelona estableix un programa d'ajuts econòmics per la ciutat de Barcelona adreçades a comunitats de propietaris i a propietaris d'edificis d'habitatges d'ús residencial per a la rehabilitació d'elements comuns, i habitatges, amb l'objectiu de fomentar la rehabilitació del parc existent d'edificis d'habitatges de Barcelona, amb especial atenció a les obres de rehabilitació energètica. S’han establert les següents actuacions subvencionables: Obres estructurals Reducció de la demanda energètica de l'edifici: Façanes Cobertes Mitgeres Celoberts i patis Cobertes verdes Obres a realitzar en les instal·lacions generals comunes: Aigua, gas, electricitat i sanejament Aigua directa Eliminació d'elements obsolets d'amiant Instal·lació [...]

4ª PASSEJADA SOBRE RODES PER LA RETT (07/11/2021)

Uneix-te al SOBRE RODES de RETT! Vine amb qualsevol vehicle sobre rodes (monopatí, patinet, patins, bicicleta, cadira de rodes, cotxet, etc.) per sensibilitzar envers la Síndrome de Rett pel Passeig Marítim del Bogatell. Comptarem amb bicicletes adaptades per a persones amb mobilitat reduïda amb un servei limitat. HORARIS (07/11/2021) 11:00 hores Inscripció en el CEM La Mar Bella 11:30 hores Sortida i recorregut d’uns 3 km pel Passeig Marítim de Bogatell fins al Parc del Fòrum, en un circuit d’anada i tornada 13:00 hores Fi de festa en el CEM La Mar Bella VULL INSCRIURE'M UBICACIÓ Complex Esportiu Municipal [...]

WEBINAR: PRESENT I FUTUR EN LA INVESTIGACIÓ RETT (20/11/2021)

Us anunciem el Webinar: "Present i futur en la investigació de la síndrome de Rett", que hem organitzat l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett juntament amb l'Associació Espanyola de la Síndrome de Rett, amb l'objectiu de donar a conèixer l'estat actual de la recerca en el síndrome de Rett i línies de treball que hi ha actualment en marxa. Tindrem l'honor de comptar amb la participació dels investigadors internacionals Alan Percy, Jeffrey Neul i Juan Ausió, membres del Comitè científic de FINRETT, el Fons destinat a finançar projectes de recerca creat per l'Associació catalana i espanyola de la síndrome [...]

ART PALIATIU A CAN FELIPA (DISSABTES 2/10 i 20/11)

Apropem l'ART a les nostres sòcies per iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Els dissabtes 2/10 i 20/11 les terapeutes de @artepaliativo estaran en el Centre Cívic de Can Felipa @cccanfelipa per oferir-nos una sessió artística adaptada a elles. Podeu participar amb elles o bé prendre-un moment de relaxació. No cal fer una reserva prèvia, podeu apropar-vos mentre espereu a entrar en una de les teràpies que oferim els dissabtes. Sílvia i Neus estaran de 10:00h a 13:30h, de manera que podrà haver-hi dues usuàries de forma paral·lela. Hi haurà una altra sessió al mes de febrer, de la qual us avisarem més [...]

FORMACIÓ PER A PARES I MARES DE GRID3 I PLAFONS

Aquest divendres 17 de setembre i el pròxim 24 de setembre a les 20:00 hores, totes aquelles famílies associades que vulgueu participar en la formació bàsica de GRID3 i modelatge envieu un mail a secretaria.rett@gmail.com perquè us facin arribar els enllaços corresponents. Recordeu les famílies que realitzeu aquesta teràpia que és obligatori assistir a una de les dues sessions.

3A AQUATRAIL SOLIDÀRIA DE L’ESCOLA DE TRIATLÓ FES TRI TIANA

Després de l’èxit de les altres dues edicions, us anunciem que el proper dia 5 de setembre a les 10 hores podreu tornar a gaudir d’una jornada esportiva i solidària on els nens i nenes seran els protagonistes. L'Aquatrail, organitzada per C.E FES TRI TIANA amb el suport de l'Ajuntament i de la Federació Catalana de Triatló, tindrà lloc a la Piscina Municipal de Tiana i als voltants. Les inscripcions pels federats es fan a la pàgina web de la federació a http://www.triatlo.org/, són gratuïtes, i a la recollida del dorsal es donaran 5 € destinats a l’Associació Catalana de [...]

Go to Top