El Congrés Internacional “Síndrome de Rett, Situació Actual i Tendències en la Recerca” tindrà lloc els dies 10, 11 i 12 de juliol a la seu de la Universitat Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) de Santander.
Més informació: info@rett.es
L’Associació Catalana Síndrome de Rett 1 de les 77 beneficiàries, de les de diferents ONG i fundacions de tota Espanya que ajuden a nens amb malalties rares i a les seves famílies, en la convocatòria de projectes assistencials de Fundació Innocente Innocente de 2017.
La Fundació Innocente, Innocente va celebrar, el passat 19 d’abril, l’acte de lliurament de les ajudes als projectes seleccionats i finançades gràcies a les donacions de la Gala Innocente Innocente.
A l’acte, celebrat en el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat i presidit per la Ministra de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, Dolors Montserrat, va assistir José Velasco, president de la Fundació Innocente, Innocente acompanyat del secretari de la Fundació, Luis Bardají; Eladio Jareño, director de TVE; Mercedes Guenun, Directora Executiva de Pandora, patrocinador de la Gala Innocente, Innocente; Carmen Morenés, responsable global del Programa de Voluntaris de Fundació Telefònica; els presentadors Anne Igartiburu i Jacob Petrus, així com els representants de les entitats beneficiàries.
La segona edició de la Regata Carla ha acollit centenars de persones que han passat aquest dissabte i diumenge pel Club Nàutic de Sant Feliu de Guíxols per participar de la regata i recaptar fons per curar la Síndrome de Rett.
Mou-te per la recerca! Amb aquest lema, el proper dissabte 11 de març a les 12:30h, el POLIESPORTIU MUNICIPAL BELLVITGE “Sergio Manzano” acollirà una MASTERCLASS DE ZUMBA SOLIDÀRIA per recaptar fons per a la investigació de la síndrome de Rett, una malaltia que afecta 3.000 nenes a tot Espanya, i que representa la primera causa de retard mental en la dona.
L’entrada a la sessió de Zumba Solidària serà lliure, i tots els assistents podran fer els seus donatius a l’estand que l’Associació Catalana de Síndrome de Rett tindrà instal·lat al Poliesportiu Municipal Bellvitge.
Dimarts, 28 de febrer de 2017
JORNADA AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES
MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA
Auditori Edifici Docent Sant Joan de Déu
Carrer Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona
Barcelona, 4 de març de 2017
De 9.00 a 14.00 hores Sala d’Actes.
Centre Mèdic Teknon Vilana, 12. 08022 Barcelona
Programa Preliminar 7ª Jornada Rett
Com cada any les jornades RETT dediquen part del seu contingut a l’actualització dels avanços en recerca en la Síndrome de Rett i a les teràpies que poden millorar la qualitat de vida de les nenes afectades.
La contribució dels cuidadors en el benestar de les nenes Rett és fonamental: cuidar a algú és una labor exigent i alhora satisfactòria però demanda molt esforç físic i emocional. És per això, que en aquesta setena edició de les Jornades sobre la Síndrome de Rett: Recerca i Teràpia – Claus per al benestar de la família RETT, volem fer l’ullet als cuidadors. De la mà d’experts fisioterapeutes, abordarem aspectes relacionats amb la mobilització de les nenes i trucs per evitar lesions pròpies de l’esforç físic continuat.
El videostreaming en directe serà en aquest mateix enllaç i els participants podran fer arribar els seus comentaris a través del xat que habilitarem o a través de Twitter #jornadarett
Fundació Quirónsalud
info@fundacionquironsalud.es
T. +34 93 290 62 68
Aforament màxim: 100 persones.
Les places es reservaran per rigorós ordre d’inscripció.
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett va organitzar el dissabte 1 d’octubre la Passejada sobre rodes pel Poblenou, Rettant la Rett, per donar-se a conèixer al barri i per sensibilitzar envers les necessitats de les nenes que pateixen aquesta malaltia minoritària.
RETTANT LA RETT SOBRE RODES
DISSABTE 1 D’OCTUBRE
PL. CAN FELIPA, POBLENOU
DE 10,30 H A 13.30 H
Més de 100 persones, en un ambient molt festiu i familiar, vàrem sortir de la Plaça Can Felipa a les 11 h, fent un recorregut de 3km pel Poblenou, i la seva Superilla, amb qualsevol vehicle sobre rodes (bicicleta, monopatí, patinets, patins, cadira de rodes, bicis adaptades, cotxet, etc.), per acabar a les 13.00 h amb un fi de festa per donar la benvinguda a la nova seu de l’Associació Catalana Síndrome de Rett al Poblenou.
Ara ja sabeu on trobar-nos!!
Centre Cívic CAN FELIPA c/ Pallars 277 08005 Barcelona. Dimarts de 9 a 15h.
L’acte va rebre l’aportació econòmica voluntària dels participants que s’ha destinat íntegrament a l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, i el suport i col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i el Centre Cívic Can Felipa.
Enguany s’ha celebrat la 17a edició del Sopar Solidari de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett per donar a conèixer i sensibilitzar a la ciutadania sobre les necessitats que pateixen les noies afectades per aquesta malaltia.
L’esdeveniment va tenir lloc el divendres 25 de novembre a les 20.30 h a l’Hotel W Barcelona.
El sopar va comptar amb l’assistència de 446 persones / 43 empreses col·laboradores / 17 voluntaris.
Ens hi va acompanyar la Consellera a la Presidència, Sra. Neus Munté, el Sr. Joan Ramon Ruiz, Director General de Protecció Social, la Sra. Mònica Ribas, Subdirectora general d’Atenció i Promoció de l’Autonomia Personal, i la Sra. Candela Calle, Directora General Institut Català de la Salut
El Tomàs Molina va conduir l’acte i la Raquel Lúa, del Taller de Músics, va aportar la seva música.
Els diners recaptats aniran destinats a teràpies, tractaments i promoció de l’autonomia personal de les afectades. L’entitat té com a objectiu aconseguir una qualitat de vida de les nenes afectades i un lloc de trobada per a les seves famílies.
Moltes gràcies per fer-ho possible!
