Noticies

INICI DE TERÀPIES DE L’ACSR (2022-2023)

El pròxim dissabte 17 de setembre comencen les teràpies de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. Ho fem, un any més, al Centre Civic Can Felipa de Barcelona. Reprenem la nostra teràpia amb gossos, de la mà d'Itacan, la teràpia de musicoteràpia, de la mà de Ressò, i pròximament, la teràpia de Comunicació, de la mà de l'equip de Maria Traid. Aquest any, l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett subvencionarà a 4 famílies la teràpia de gossos, a 16 famílies la teràpia de musicoteràpia i a 26 famílies la teràpia de comunicació. El cost per les famílies de [...]

NOVA “TARGETA CUIDADORA” A BARCELONA

Arriba a Barcelona la Targeta Cuidadora, una eina per a persones que cuiden. S'estima que a la ciutat de Barcelona hi ha 355.000 persones que tenen cura d'altres de manera intensiva. Es tracta d'una tasca imprescindible i sovint poc valorada. A partir d'ara totes aquestes persones, entre les quals s'inclouen cuidadores, familiars o professionals, podran sol·licitar la Targeta Cuidadora. La Targeta Cuidadora és una iniciativa pionera a la ciutat, dissenyada de forma conjunta i col·laborativa amb entitats, professionals i familiars i pensada per acompanyar les persones que cuiden a Barcelona, a través de recursos i serveis per facilitar i reconèixer [...]

CARRERA SOLIDARIA “RETT RACE 5” (18/09/2022)

La Rett Race és una cursa i/o caminada solidària no cronometrada, a favor de la investigació de la Síndrome de Rett, promoguda per famílies Rett, i amb la implicació de l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat i de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. La 5a edició de la Rett Race, tindrà lloc el pròxim 18 de setembre de 2022 a partir de les 10:00 hores a l'Estadi Municipal d'Atletisme "Constantí Miranda" de Sant Boi de Llobregat. Els beneficis obtinguts de les inscripcions es destinaran al fons FinRett dirigit al finançament de projectes de recerca de la Síndrome de [...]

OBERTA LA 8a CONVOCATÒRIA D’AJUDES INDIVIDUALS

IMPORTANT: Ja teniu als vostres emails tota la informació sobre la 8a Convocatòria d'ajudes individuals per a teràpies de foment a l'autonomia personal per a persones amb síndrome de Rett que ofereix l'ACSR. La data límit per enviar les vostres sol·licituds finalitzarà el 30 de juny de 2022. Recordeu que el dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l’assemblea anual de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett (prèviament, a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies). Com sempre comptem amb la vostra participació, donat que hi haurà molts temes a comentar i, sens dubte, seran del [...]

ASSEMBLEA ANUAL DE L’ASSOCIACIÓ 2022

El dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l'assemblea anual de l'Associació Catalana del Síndrome de Rett. Prèviament a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies. A causa de la problemàtica originada pel coronavirus i com que no podem garantir un distanciament i mesures de seguretat adients per celebrar l'assemblea presencialment, aquest any optem de nou per realitzar-la per mitjà de l'aplicació Zoom (pròximament passarem l'enllaç per correu electrònic). Els punts que es tractaran durant l'assemblea seran els següents (ordre del dia): • Aprovació de l'acta anterior • Breu resum de l'any 2021 • Presentació de comptes [...]

CONCERT “KIDS WANNA ROCK” (15/05/2022)

El proper diumenge 15 de maig tindrà lloc l'espectacle familiar KIDS WANNA ROCK a l'edició de Sempre Somniem 2022, organitzat per Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Ràdio Sant Boi amb l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat. Un xou on els nens i els seus instruments musicals són els autèntics protagonistes. Sempre Somniem neix de la mà de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou com un Festival musical que pretén organitzar Concerts Benèfics per recaptar fons per a diversos Projectes Solidaris. Tindrà lloc el diumenge 15 de maig a les 12:00 a Can Massallera (Sant Boi [...]

SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE

El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer la Síndrome de RETT i la nostra Associació (entrevista en castellà). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan ens explica la situació actual de la investigació a l'HSJD. Escolta-ho aquí:

PRIMERA INVESTIGACIÓ QUE ABORDA EVIDÈNCIES SOBRE LA VIA CRH

La via CRH, punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett i trastorns relacionats. Un estudi multicèntric europeu amb models animals, en el qual participen Maria Abellán-Álvaro i Carmen Agustín-Pavón, de la Unitat Mixta de Recerca en Neuroanatomia Funcional de la Universitat de València (UV), ha afegit evidències sobre la via CRH (hormona alliberadora de corticotropina, que controla l'alliberament d'hormones de l'estrès) com un punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett -una malaltia rara que afecta el desenvolupament neurològic, principalment en nenes, i que provoca discapacitat motora i intel·lectual [...]

EXPOSICIÓ “UNIM LES NOSTRES FORCES CONTRA LES MALALTIES RARES”

Recordeu que fins al 8 d'abril, de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, a la seu de la Fundació MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16), podem visitar l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares”. La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. · · Pots veure totes les fotos de l'exposició aquí > Àlbum de Google Photos En aquesta exposició, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana [...]

ART PALIATIU A CAN FELIPA (DISSABTE 26 DE MARÇ)

Reserva la data!! El proper dissabte 26/03 serà la darrera sessió de @artpaliatiu De 10:00 a 13:30 hores, les terapeutes Silvia i Neus estaran al 3er pis del Centre Cívic de Can Felipa @cccanfelipa amb una sessió d'art adaptat a les nostres nenes. Podeu participar amb elles o bé prendre-un moment de relaxació. No cal fer una reserva prèvia, podeu apropar-vos mentre espereu a entrar en una de les teràpies que oferim els dissabtes. --------------- PRESENTACIÓ PDF D'ART PALIATIU --------------- Sílvia Fernández, l'ànima d'Arte Paliativo, va estudiar Educació Social a la Pere Tarrès, on va sorgir la llavor d’Arte Paliativo. [...]

Go to Top