OBERTA LA 8a CONVOCATÒRIA D’AJUDES INDIVIDUALS

IMPORTANT: Ja teniu als vostres emails tota la informació sobre la 8a Convocatòria d'ajudes individuals per a teràpies de foment a l'autonomia personal per a persones amb síndrome de Rett que ofereix l'ACSR. La data límit per enviar les vostres sol·licituds finalitzarà el 30 de juny de 2022. Recordeu que el dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l’assemblea anual de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett (prèviament, a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies). Com sempre comptem amb la vostra participació, donat que hi haurà molts temes a comentar i, sens dubte, seran del [...]

ASSEMBLEA ANUAL DE L’ASSOCIACIÓ 2022

El dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l'assemblea anual de l'Associació Catalana del Síndrome de Rett. Prèviament a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies. A causa de la problemàtica originada pel coronavirus i com que no podem garantir un distanciament i mesures de seguretat adients per celebrar l'assemblea presencialment, aquest any optem de nou per realitzar-la per mitjà de l'aplicació Zoom (pròximament passarem l'enllaç per correu electrònic). Els punts que es tractaran durant l'assemblea seran els següents (ordre del dia): • Aprovació de l'acta anterior • Breu resum de l'any 2021 • Presentació de comptes [...]

CONCERT “KIDS WANNA ROCK” (15/05/2022)

El proper diumenge 15 de maig tindrà lloc l'espectacle familiar KIDS WANNA ROCK a l'edició de Sempre Somniem 2022, organitzat per Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Ràdio Sant Boi amb l'Ajuntament de Sant Boi de Llobregat. Un xou on els nens i els seus instruments musicals són els autèntics protagonistes. Sempre Somniem neix de la mà de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou com un Festival musical que pretén organitzar Concerts Benèfics per recaptar fons per a diversos Projectes Solidaris. Tindrà lloc el diumenge 15 de maig a les 12:00 a Can Massallera (Sant Boi [...]

SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE

El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer la Síndrome de RETT i la nostra Associació (entrevista en castellà). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan ens explica la situació actual de la investigació a l'HSJD. Escolta-ho aquí:

PRIMERA INVESTIGACIÓ QUE ABORDA EVIDÈNCIES SOBRE LA VIA CRH

La via CRH, punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett i trastorns relacionats. Un estudi multicèntric europeu amb models animals, en el qual participen Maria Abellán-Álvaro i Carmen Agustín-Pavón, de la Unitat Mixta de Recerca en Neuroanatomia Funcional de la Universitat de València (UV), ha afegit evidències sobre la via CRH (hormona alliberadora de corticotropina, que controla l'alliberament d'hormones de l'estrès) com un punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett -una malaltia rara que afecta el desenvolupament neurològic, principalment en nenes, i que provoca discapacitat motora i intel·lectual [...]

EXPOSICIÓ “UNIM LES NOSTRES FORCES CONTRA LES MALALTIES RARES”

Recordeu que fins al 8 d'abril, de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, a la seu de la Fundació MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16), podem visitar l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares”. La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. · · Pots veure totes les fotos de l'exposició aquí > Àlbum de Google Photos En aquesta exposició, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana [...]

ART PALIATIU A CAN FELIPA (DISSABTE 26 DE MARÇ)

Reserva la data!! El proper dissabte 26/03 serà la darrera sessió de @artpaliatiu De 10:00 a 13:30 hores, les terapeutes Silvia i Neus estaran al 3er pis del Centre Cívic de Can Felipa @cccanfelipa amb una sessió d'art adaptat a les nostres nenes. Podeu participar amb elles o bé prendre-un moment de relaxació. No cal fer una reserva prèvia, podeu apropar-vos mentre espereu a entrar en una de les teràpies que oferim els dissabtes. --------------- PRESENTACIÓ PDF D'ART PALIATIU --------------- Sílvia Fernández, l'ànima d'Arte Paliativo, va estudiar Educació Social a la Pere Tarrès, on va sorgir la llavor d’Arte Paliativo. [...]

MERCÈ MARTRET: LA TRANSICIÓ A LA VIDA ADULTA (ESPAI RETT)

RESERVA LA DATA!! El pròxim 11/03 a les 19:00 hores torna l'ESPAI RETT, per tractar de forma virtual temes del vostre interès amb els millors especialistes. La propera edició aborda un tema molt rellevant: "La transició a la vida adulta". Ho farem de la mà de Mercè Martret Valero - Directora Tècnica del Centre Residencial "Fundació Aspronis". Els temes que es tractaran en aquesta Webinar són: les opcions de centres especialitzats per adults amb minusvalidesa, quins són els tràmits que s'han de fer, qui els ha de fer i quan, per tal d'accedir a una plaça de centre de dia. [...]

DOSSIER DE L’EXPOSICIÓ MALALTIES RARES A FUNDACIÓ MAPFRE

Avui, 28 de febrer a les 11.30 hores, a la Fundació MAPFRE s'ha inaugurat l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares” al Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). La mostra ha estat realitzada en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), una associació que representa prop de 400 entitats que ajuden a unes 97.000 persones que pateixen alguna malaltia rara. En aquesta exposició, que podreu visitar fins al 8 d'abril de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, es dona a conèixer la tasca de l'Associació Catalana de la Síndrome [...]

AVUI PARTICIPEM AL “WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM”

AVUI a les 22:00 hores participem al Fòrum Internacional de Liders d'Associacions Rett i la nostra @rettcatalana, representada per Paula Bolzani, presenta el tema: "Transició de les persones amb Rett a la vida adulta". Vivim un moment de canvis importants en l'àmbit de l'atenció sociosanitària i educativa. Sovint ens trobem molt sols i desinformats. Creiem que podem ajudar a millorar aquesta situació perquè resulti el menys traumàtic possible per a les persones amb Rett i les seves famílies. Enriquint el debat amb les opinions i els comentaris dels nostres col·legues d'altres països.

Go to Top