LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

Agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.

¿QUÉ ES?

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico infantil de base genética caracterizado por una evolución normal inicial seguida de la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental.

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SERVICIOS

Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos para dar soporte a las familias, grupos de ayuda mútua, centros especializados…

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¿QUIENES SOMOS?

La Asociación Catalana Síndrome de Rett la forman 200 socios, la gran mayoría padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas con esta enfermedad. La Asociación está representada por un órgano de gobierno que quiere ayudar a otras familias…

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NOTICIAS

INICIO DE TERAPIAS DE LA ACSR (2022-2023)

martes, 13 de septiembre de 2022|0 Comments

El próximo sábado 17 de septiembre comienzan las terapias de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Lo hacemos, un año más, en el Centro Cívico Can Felipa de Barcelona. Retomamos nuestra terapia con perros, [...]

NUEVA «TARJETA CUIDADORA» EN BARCELONA

jueves, 8 de septiembre de 2022|0 Comments

Llega a Barcelona la Tarjeta Cuidadora, una herramienta para personas que cuidan. Se estima que en la ciudad de Barcelona hay 355.000 personas que cuidan de otros de forma intensiva. Se trata de una tarea [...]

5a CARRERA SOLIDARIA «RETT RACE» (18/09/2022)

martes, 30 de agosto de 2022|0 Comments

La Rett Race es una carrera y/o caminata solidaria no cronometrada, en favor de la investigación del Síndrome de Rett, promovida por familias Rett, y con la implicación del Ajuntament de Sant Boi de Llobregat [...]

ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN 2022

jueves, 2 de junio de 2022|0 Comments

El martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Previamente, a las 19:30 horas realizaremos la reunión de terapias. Debido a la problemática [...]

CONCIERTO «KIDS WANNA ROCK» (15/05/2022)

domingo, 8 de mayo de 2022|0 Comments

El próximo domingo 15 de mayo tendrá lugar el espectáculo familiar KIDS WANNA ROCK en la edición de Sempre Somniem 2022, organizado por Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Radio Sant [...]

INVESTIGACIÓN FINRETT

Uno de nuestros principales objetivos es favorecer la investigación médica para poder conseguir más respuestas y tratamientos médicos.

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PREGUNTAS FRECUENTES

A continuación podrás encontrar la respuesta a las preguntas más habituales sobre el Síndrome de Rett: qué es, cómo afecta, cuánto dura.

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DOCUMENTACIÓN

Te ofrecemos información de interés sobre el Síndrome de Rett y recursos para tramitar ayudas para tu familia. Aquí tienes toda la documentación necesaria.

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JORNADAS NACIONALES

La Associació, pretende ofrecer información actualizada y necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas con Síndrome de Rett.

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LA REVISTA RETT

En esta sección podrás consultar el último número nombre de la revista de RETT, así como los anteriores números publicados.

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