LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

Agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.

¿QUÉ ES?

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico infantil de base genética caracterizado por una evolución normal inicial seguida de la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental.

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SERVICIOS

Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos para dar soporte a las familias, grupos de ayuda mútua, centros especializados…

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¿QUIENES SOMOS?

La Asociación Catalana Síndrome de Rett la forman 200 socios, la gran mayoría padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas con esta enfermedad. La Asociación está representada por un órgano de gobierno que quiere ayudar a otras familias …

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INVESTIGACIÓN FINRETT

Uno de nuestros principales objetivos es favorecer la investigación médica para poder conseguir más respuestas y tratamientos médicos.

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PREGUNTAS FRECUENTES

A continuación podrás encontrar la respuesta a las preguntas más habituales sobre el Síndrome de Rett: qué es, cómo afecta, cuánto dura.

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DOCUMENTACIÓN

Te ofrecemos información de interés sobre el Síndrome de Rett y recursos para tramitar ayudas para tu familia. Aquí tienes toda la documentación necesaria.

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JORNADAS NACIONALES

La Associació, pretende ofrecer información actualizada y necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas con Síndrome de Rett.

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LA REVISTA RETT

En esta sección podrás consultar el último número nombre de la revista de RETT, así como los anteriores números publicados.

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NOTICIAS

VÍDEO DE LAS SESIONES DE ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA

miércoles, 22 de diciembre de 2021|0 Comments

Os presentamos el vídeo de las sesiones que las terapeutas de @artepaliativo ofrecieron a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Podéis ver el vídeo aquí > https://www.youtube.com/embed/Iuxxf7ZC9z4 Las sesiones tuvieron lugar los sábados 2/10/2021 y [...]

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADOS 2/10 y 20/11)

lunes, 27 de septiembre de 2021|0 Comments

Acercamos el ARTE a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Los sábados 2/10 y 20/11 las terapeutas de @artepaliativo estarán en el Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa para ofrecernos una sesión artística adaptada a [...]

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