LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT
Agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.
¿QUÉ ES?
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico infantil de base genética caracterizado por una evolución normal inicial seguida de la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental.
SERVICIOS
Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos para dar soporte a las familias, grupos de ayuda mútua, centros especializados…
¿QUIENES SOMOS?
La Asociación Catalana Síndrome de Rett la forman 200 socios, la gran mayoría padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas con esta enfermedad. La Asociación está representada por un órgano de gobierno que quiere ayudar a otras familias …
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INVESTIGACIÓN FINRETT
Uno de nuestros principales objetivos es favorecer la investigación médica para poder conseguir más respuestas y tratamientos médicos.
PREGUNTAS FRECUENTES
A continuación podrás encontrar la respuesta a las preguntas más habituales sobre el Síndrome de Rett: qué es, cómo afecta, cuánto dura.
DOCUMENTACIÓN
Te ofrecemos información de interés sobre el Síndrome de Rett y recursos para tramitar ayudas para tu familia. Aquí tienes toda la documentación necesaria.
JORNADAS NACIONALES
La Associació, pretende ofrecer información actualizada y necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas con Síndrome de Rett.
LA REVISTA RETT
En esta sección podrás consultar el último número nombre de la revista de RETT, así como los anteriores números publicados.
NOTICIAS
Pide tu Sushi solidario! #diadelasenfermedadesraras
Este sábado 29 de febrero Pide tu Sushi a Domicilio Ya! El mejor sushi a domicilio en Madrid, Alicante y Barcelona y colabora con la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Gracias a las iniciativas [...]
20ª cena solidaria y 25 años de la Asociación Catalana Rett
GRACIAS por formar parte de esta noche tan especial para la Asociación y aportar esperanza a esta enfermedad, el Síndrome de Rett. GRACIAS por poner toda la ilusión para las niñas y mujeres Rett. El [...]
Estreno documental “Las Niñas contra el Gigante”
“Con la enfermedad de Rett te das cuenta de que el día a día de tu hija es muy importante” La Asociación Catalana de Rett (ACSR) estrena coincidiendo con su 25º aniversario ‘Las niñas contra [...]
3ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL POBLENOU
Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc. y ayúdanos a sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el barrio de Poblenou de Barcelona. SÁBADO 26 [...]
20ª CENA SOLIDARIA DEL SINDROME DE RETT
Gracias por vuestro interés. El aforo de la sala para la celebración del 20ª Cenar Solidaria y 25 años de la Asociación está complet. ¡Os esperamos! Viernes 29 de noviembre W Barcelona a las 20.30h [...]
19ª CENA SOLIDARIA DEL SINDROME DE RETT
“Donde florecen las flores también lo hace la esperanza.” Lady Bird Johnson. El viernes 23 de noviembre se celebró la 19ª Cena solidaria aportando esperanza a esta enfermedad, el Síndrome de Rett. A la cena asistieron 480 personas que [...]
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