8 mayo 2022

CONCIERTO «KIDS WANNA ROCK» (15/05/2022)

Por |2022-05-08T21:16:44+00:00domingo, 8 de mayo de 2022|Eventos, Iniciativas solidarias, Noticias|Sin comentarios

El próximo domingo 15 de mayo tendrá lugar el espectáculo familiar KIDS WANNA ROCK en la edición de Sempre Somniem 2022, organizado por Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Radio Sant Boi con el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. Un show en el que los niños y sus instrumentos musicales son los auténticos protagonistas. Sempre Somniem nace de la mano de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou como un Festival musical que pretende organizar Conciertos Benéficos para recaudar fondos para varios Proyectos Solidarios. Tendrá lugar el domingo 15 de mayo a las 12:00 en Can [...]

26 marzo 2022

NOTÍCIA: DAVID Y PAULA EN EL PROGRAMA «LA LINTERNA» DE LA COPE

Por |2022-03-26T10:09:38+00:00sábado, 26 de marzo de 2022|Noticias, Otras|Sin comentarios

Nuestro presidente David Luna, junto a Paula Bolzani y María Traid, visitan el programa 'La Linterna' de Ángel Expósito en "La Cope" para dar a conocer el Síndrome de RETT y nuestra Asociación (entrevista en castellano). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan nos explica la situación actual de la investigación en el HSJD. Escúcha el programa aquí:

24 marzo 2022

PRIMERA INVESTIGACIÓN QUE ABORDA EVIDENCIAS SOBRE LA VIA CRH

Por |2022-03-24T21:54:26+00:00jueves, 24 de marzo de 2022|Investigación, Noticias|Sin comentarios

La vía CRH, punto de entrada potencial para el tratamiento de la ansiedad en el síndrome de Rett y trastornos relacionados Un estudio multicéntrico europeo con modelos animales, en el cual participan María Abellán-Álvaro y Carmen Agustín-Pavón, de la Unidad Mixta de Investigación en Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València (UV), ha añadido evidencias sobre la vía CRH (hormona liberadora de corticotropina, que controla la liberación de hormonas del estrés) como un punto de entrada potencial para el tratamiento de la ansiedad en el síndrome de Rett -una enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico, principalmente en niñas, y [...]

10 marzo 2022

EXPOSICIÓN «UNAMOS NUESTRAS FUERZAS CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS»

Por |2022-03-10T23:09:03+00:00jueves, 10 de marzo de 2022|Iniciativas solidarias, Noticias|Sin comentarios

Recuerda que hasta el 8 de abril, de lunes a viernes de 11 a 19 horas, en la sede de la Fundación MAPFRE de Barcelona (calle de la Marina, 16), podemos visitar la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras”. La muestra ha sido realizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ), una asociación que representa a cerca de 400 entidades que ayudan a unas 97.000 personas que padecen alguna enfermedad rara. · · Puedes ver todas las fotos de la exposición aquí > Álbum de Google Photos En esta exposición, se da a conocer [...]

8 marzo 2022

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADO 26 DE MARZO)

Por |2022-03-08T22:04:58+00:00martes, 8 de marzo de 2022|Agenda, Noticias|Sin comentarios

Reserva la fecha!! El próximo sábado 26/03 será la última sesión de @artepaliativo De 10:00 a 13:30 horas, las terapeutas Silvia y Neus estarán en el 3er piso del Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa con una sesión de arte adaptado a nuestras niñas. Podéis participar con ellas o bien tomar un momento de relajación. No es necesario realizar una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. --------------- PRESENTACIÓN PDF DE ARTE PALEATIVO --------------- Sílvia Fernández, el alma de Arte Paliativo, estudió Educación Social en Pere Tarrès, donde surgió la [...]

3 marzo 2022

MERCÈ MARTRET: LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA (ESPAI RETT)

Por |2022-03-03T23:25:51+00:00jueves, 3 de marzo de 2022|Jornadas, Noticias|Sin comentarios

RESERVA LA FECHA!! El próximo 11/03 a las 19:00 horas vuelve el ESPAI RETT, para tratar de forma virtual temas de tu interés con los mejores especialistas. La próxima edición aborda un tema muy relevante: "La transición a la vida adulta". Lo haremos de la mano de Mercè Martret Valero - Directora Técnica del Centro Residencial "Fundación Aspronis". Los temas que se tratarán en esta Webinar son: las opciones de centros especializados para adultos con minusvalía, cuáles son los trámites que se deben hacer, quién debe hacerlos y cuándo, para acceder a una plaza de centro de día. También se [...]

28 febrero 2022

DOSSIER DE LA EXPOSICIÓN ENFERMEDADES RARAS EN FUNDACIÓN MAPFRE

Por |2022-02-28T23:17:47+00:00lunes, 28 de febrero de 2022|Iniciativas solidarias, Noticias|Sin comentarios

Hoy, 28 de febrero a las 11:30 horas, la Fundación MAPFRE ha inaugurado la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras” en el Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). La muestra ha sido realizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ), una asociación que representa a cerca de 400 entidades que ayuden a unas 97.000 personas que padecen alguna enfermedad rara. En esta exposición, que se puede visitar hasta el 8 de abril de lunes a viernes de 11 a 19 horas, se da a conocer la labor de [...]

21 febrero 2022

INAUGURACIÓN DE EXPOSICIÓN EN FUNDACIÓN MAPFRE (28/02/2022)

Por |2022-02-28T21:29:17+00:00lunes, 21 de febrero de 2022|Agenda, Iniciativas solidarias|Sin comentarios

El próximo 28 de febrero a las 11.30 horas, Fundación MAPFRE inaugura la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras” en el Hall Social de la Torre MAPFRE de Barcelona (calle de la Marina, 16). Un espacio donde darán a conocer la labor de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, entre otras entidades. La muestra durará varios días, así que podéis pasar cuando queráis. Si deseais asistir a la inauguración, por favor, enviadnos confirmación de asistencia con nombre completo y DNI de las personas asistentes al email de secretaría (fecha límite: miércoles 23 de febrero). La programación prevista [...]

18 febrero 2022

HOY PARTICIPAMOS EN EL «WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM»

Por |2022-02-18T21:12:46+00:00viernes, 18 de febrero de 2022|Agenda, Noticias|Sin comentarios

HOY a las 22:00 horas participamos en el Foro Internacional de Lideres de Asociaciones Rett y nuestra @rettcatalana, representada por Paula Bolzani, presenta el tema: "Transición de las personas con Rett a la vida adulta". Vivimos un momento de cambios importantes en el ámbito de la atención sociosanitaria y educativa. A menudo nos encontramos muy solos y desinformados. Creemos que podemos ayudar a mejorar esta situación para que resulte lo menos traumático posible para las personas con Rett y sus familias. Enriqueciendo el debate con las opiniones y comentarios de nuestros colegas de otros países.

15 febrero 2022

#PlantaTuProyecto > ¡NECESITAMOS 100 LIKES!

Por |2022-02-24T22:07:24+00:00martes, 15 de febrero de 2022|Iniciativas solidarias, Noticias|Sin comentarios

¿Nos ayudas compartiendo esta publicación? Hemos quedado finalistas de la iniciativa #PlantaTuProyecto de Acción Social de @CAIXABANK Por participar, hemos recibido una donación de 5.000 euros y podemos conseguir 5.000€ más llevando a cabo actos solidarios y de difusión bajo el hashtag #PlantaTuProyecto Ver esta publicación en Instagram Una publicación compartida de @rettcatalana (@rettcatalana) Dentro del programa solidario: "Planta tu Proyecto" de CaixaBank, el 25/02 de 9:00 a 9:30 horas realizaremos un desayuno virtual entre empleados de CaixaBank y miembros de @rettcatalana. El objetivo es compartir con ellos nuestro trabajo y explicarles las iniciativas y prioridades en los que trabajamos [...]

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