Acerca de RETT.CAT

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua. L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013. Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett. -------- La Asociación Catalana del Síndrome de RETT agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013. Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de RETT.

PRESENTE Y FUTURO EN LA INVESTIGACIÓN RETT (20/11/2020)

Nos complace anunciaros que ya están disponibles los vídeos del Seminario Web que tuvo lugar el sábado 20 de noviembre de 2021 en el siguiente enlace: Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett Antes de nada, tanto la Asociación Catalana de Síndrome de Rett (ACSR) como la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) queremos agradecer enormemente la disponibilidad y participación de los doctores ponentes: Sònia Guil Domènech (Instituto Josep Carreras de Badalona), Carmen Agustín Pavón (Universidad de València), María Luisa Molina Gallego (Universidad Miguel Hernández), Juan José García Peñas, Víctor Soto Insuga, Elena González Alguacil (del [...]

VÍDEO DE LAS SESIONES DE ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA

Os presentamos el vídeo de las sesiones que las terapeutas de @artepaliativo ofrecieron a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Podéis ver el vídeo aquí > https://www.youtube.com/embed/Iuxxf7ZC9z4 Las sesiones tuvieron lugar los sábados 2/10/2021 y 20/11/2021 a cargo de Sílvia Fernández y Neus Frigola, las terapeutas de la fundación, y nos ofrecieron dos sesiones artísticas adaptadas a las niñas Rett. Habrá otra sesión en el mes de febrero de 2022, de la que os avisaremos más adelante. --------------- PRESENTACIÓN PDF DE ARTE PALEATIVO Silvia Fernández, el alma de Arte paliativo, estudió Educación Social en la Pere Tarrés, donde surgió la [...]

AYUDAS A LA REHABILITACIÓN DE ELEMENTOS COMUNES 2021

El Consorcio de la Vivienda de Barcelona establece un programa de ayudas económicas por la ciudad de Barcelona dirigidas a comunidades de propietarios y a propietarios de edificios de vivienda de uso residencial para la rehabilitación de elementos comunes, y viviendas, con el objetivo de fomentar la rehabilitación del parque existente de edificios de viviendas de Barcelona, con especial atención a las obras de rehabilitación energética. Se han establecido las siguientes actuaciones subvencionables: Obras estructurales Reducción de la demanda energética del edificio: Fachadas Cubiertas Medianeras Patios de luces y patios Cubiertas verdes Obras a realizar en las instalaciones generales comunes: Agua, [...]

4ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL SÍNDROME DE RETT (07/11/2021)

Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el Paseo Marítimo del Bogatell. Contaremos con bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida con un servicio limitado. HORARIOS (07/11/2021) 11:00 horas Inscripción en el CEM La Mar Bella 11:30 horas Salida y recorrido de unos 3 km por el paseo marítimo de Bogatell hasta el Parque del Fórum, en un circuito de ida y vuelta 13:00 horas Fin de fiesta en el CEM La Mar Bella QUIERO INSCRIBIRME UBICACIÓN [...]

WEBINAR: PRESENTE Y FUTURO EN INVESTIGACIÓN RETT (20/11/2021)

Os anunciamos el Webinar: "Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett", que hemos organizado entre la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (ACSR) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y las líneas de trabajo en marcha actuales. Tendremos el honor de contar con la participación de los investigadores internacionales Alan Percy, Jeffrey Neul y Juan Ausió, miembros del Comité científico de FINRETT, el Fondo destinado a financiar proyectos de investigación creado por las Asociaciones catalana y española [...]

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADOS 2/10 y 20/11)

Acercamos el ARTE a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Los sábados 2/10 y 20/11 las terapeutas de @artepaliativo estarán en el Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa para ofrecernos una sesión artística adaptada a ellas. Podéis participar con ellas o bien tomaros un momento de relax. No es necesario hacer una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. Silvia y Neus estarán de 10 a 13:30h, por lo que podrá haber dos usuarias de forma paralela. Habrá otra sesión en el mes de febrero, de la cual os avisaremos [...]

FORMACIÓN PARA PADRES Y MADRES DE GRID3 Y PLAFONES

Este viernes 17 de septiembre y el próximo 24 de septiembre todas aquellas familias asociadas que quieran asistir a la formación básica de GRID 3 y modelaje enviad un mail a secretaria.rett@gmail.com para recibir los enlaces correspondientes. Recordad las familias que realizais está terapia que es obligatorio asistir a una de las dos sesiones.

3A AQUATRAIL SOLIDARIA DE LA ESCUELA DE TRIATLÓN FES TRI TIANA

Tras el éxito de las otras dos ediciones anteriores, os anunciamos que el próximo 5 de septiembre a las 10 horas podrás volver a disfrutar de una jornada deportiva y solidaria donde los niños y niñas serán los protagonistas. El Aquatrail, organizada por C.E FES TRI TIANA con el apoyo del Ayuntamiento de Tiana y de la Federación Catalana de Triatlón, tendrá lugar en la Piscina Municipal de Tiana y alrededores. Las inscripciones para los federados se hacen en la página web de la federación a http://www.triatlo.org/, son gratuitas, y la recogida del dorsal se darán 5 € destinados a [...]

SOMOS NOTICIA: ENTREVISTA DE MÓNICA GÜNTHER A DAVID LUNA EN ONDA CERO

David Luna, Presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, ha sido invitado por Mònica Günther de Onda Cero Cataluña a participar en el espacio radiofónico "Ciudad Solidaria", dentro de su programa "La ciudad" el miércoles 21/07/2021. Escúchalo aqui (en catalán):

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