Acerca de RETT.CAT

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua. L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013. Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett. -------- La Asociación Catalana del Síndrome de RETT agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua. La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013. Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad la enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de RETT.

ABIERTA LA 8ª CONVOCATORIA DE AYUDAS INDIVIDUALES

IMPORTANTE: Ya tenéis en vuestros emails toda la información sobre la 8ª Convocatoria de ayudas individuales para terapias de fomento a la autonomía personal para personas con síndrome de Rett que ofrece la ACSR. La fecha límite para enviar vuestras solicitudes finalizará el 30 de junio de 2022. Recordad que el martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (previamente, a las 19:30 horas haremos la reunión de terapias). Como siempre contamos con vuestra participación, dado que habrá muchos temas a comentar y, sin duda, serán de vuestro [...]

ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN 2022

El martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Previamente, a las 19:30 horas realizaremos la reunión de terapias. Debido a la problemática originada por el coronavirus y al no poder garantizar un distanciamiento y medidas de seguridad adecuadas para celebrar la asamblea presencialmente, este año optamos de nuevo por realizarla por medio de la aplicación Zoom (próximamente pasaremos el enlace por correo electrónico). Los puntos que se tratarán durante la asamblea serán los siguientes (orden del día): • Aprobación del acta anterior • Breve resumen del año [...]

CONCIERTO «KIDS WANNA ROCK» (15/05/2022)

El próximo domingo 15 de mayo tendrá lugar el espectáculo familiar KIDS WANNA ROCK en la edición de Sempre Somniem 2022, organizado por Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Radio Sant Boi con el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. Un show en el que los niños y sus instrumentos musicales son los auténticos protagonistas. Sempre Somniem nace de la mano de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou como un Festival musical que pretende organizar Conciertos Benéficos para recaudar fondos para varios Proyectos Solidarios. Tendrá lugar el domingo 15 de mayo a las 12:00 en Can [...]

NOTÍCIA: DAVID Y PAULA EN EL PROGRAMA «LA LINTERNA» DE LA COPE

Nuestro presidente David Luna, junto a Paula Bolzani y María Traid, visitan el programa 'La Linterna' de Ángel Expósito en "La Cope" para dar a conocer el Síndrome de RETT y nuestra Asociación (entrevista en castellano). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan nos explica la situación actual de la investigación en el HSJD. Escúcha el programa aquí:

PRIMERA INVESTIGACIÓN QUE ABORDA EVIDENCIAS SOBRE LA VIA CRH

La vía CRH, punto de entrada potencial para el tratamiento de la ansiedad en el síndrome de Rett y trastornos relacionados Un estudio multicéntrico europeo con modelos animales, en el cual participan María Abellán-Álvaro y Carmen Agustín-Pavón, de la Unidad Mixta de Investigación en Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València (UV), ha añadido evidencias sobre la vía CRH (hormona liberadora de corticotropina, que controla la liberación de hormonas del estrés) como un punto de entrada potencial para el tratamiento de la ansiedad en el síndrome de Rett -una enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico, principalmente en niñas, y [...]

EXPOSICIÓN «UNAMOS NUESTRAS FUERZAS CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS»

Recuerda que hasta el 8 de abril, de lunes a viernes de 11 a 19 horas, en la sede de la Fundación MAPFRE de Barcelona (calle de la Marina, 16), podemos visitar la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras”. La muestra ha sido realizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ), una asociación que representa a cerca de 400 entidades que ayudan a unas 97.000 personas que padecen alguna enfermedad rara. · · Puedes ver todas las fotos de la exposición aquí > Álbum de Google Photos En esta exposición, se da a conocer [...]

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADO 26 DE MARZO)

Reserva la fecha!! El próximo sábado 26/03 será la última sesión de @artepaliativo De 10:00 a 13:30 horas, las terapeutas Silvia y Neus estarán en el 3er piso del Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa con una sesión de arte adaptado a nuestras niñas. Podéis participar con ellas o bien tomar un momento de relajación. No es necesario realizar una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. --------------- PRESENTACIÓN PDF DE ARTE PALEATIVO --------------- Sílvia Fernández, el alma de Arte Paliativo, estudió Educación Social en Pere Tarrès, donde surgió la [...]

MERCÈ MARTRET: LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA (ESPAI RETT)

RESERVA LA FECHA!! El próximo 11/03 a las 19:00 horas vuelve el ESPAI RETT, para tratar de forma virtual temas de tu interés con los mejores especialistas. La próxima edición aborda un tema muy relevante: "La transición a la vida adulta". Lo haremos de la mano de Mercè Martret Valero - Directora Técnica del Centro Residencial "Fundación Aspronis". Los temas que se tratarán en esta Webinar son: las opciones de centros especializados para adultos con minusvalía, cuáles son los trámites que se deben hacer, quién debe hacerlos y cuándo, para acceder a una plaza de centro de día. También se [...]

DOSSIER DE LA EXPOSICIÓN ENFERMEDADES RARAS EN FUNDACIÓN MAPFRE

Hoy, 28 de febrero a las 11:30 horas, la Fundación MAPFRE ha inaugurado la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras” en el Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16). La muestra ha sido realizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ), una asociación que representa a cerca de 400 entidades que ayuden a unas 97.000 personas que padecen alguna enfermedad rara. En esta exposición, que se puede visitar hasta el 8 de abril de lunes a viernes de 11 a 19 horas, se da a conocer la labor de [...]

INAUGURACIÓN DE EXPOSICIÓN EN FUNDACIÓN MAPFRE (28/02/2022)

El próximo 28 de febrero a las 11.30 horas, Fundación MAPFRE inaugura la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras” en el Hall Social de la Torre MAPFRE de Barcelona (calle de la Marina, 16). Un espacio donde darán a conocer la labor de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, entre otras entidades. La muestra durará varios días, así que podéis pasar cuando queráis. Si deseais asistir a la inauguración, por favor, enviadnos confirmación de asistencia con nombre completo y DNI de las personas asistentes al email de secretaría (fecha límite: miércoles 23 de febrero). La programación prevista [...]

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