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3ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL POBLENOU

Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! 
Ven con monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc. y ayúdanos a sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el barrio de Poblenou de Barcelona.

SÁBADO 26 DE OCTUBRE
DE 11.00 H A 14.00 H
PL. CAN FELIPA, POBLENOU

11.00 h: Inscripción en la Plaza Can Felipa.
11.30 h: Salida y recorrido de unos 3 km por El Poblenou. Plano ACRett 2019
13.00 h: Fin de fiesta en la Plaza Can Felipa.

y a las 14.00 h …….. COMIDA DE FAMILIAS e el Poblenou!!!

OS ESPERAMOS!!!

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Con la colaboración de Ajuntament de Barcelona y el Centro Cívic Can Felipa

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19ª CENA SOLIDARIA DEL SINDROME DE RETT

“Donde florecen las flores también lo hace la esperanza.” Lady Bird Johnson.

El viernes 23 de noviembre se celebró la 19ª Cena solidaria aportando esperanza a esta enfermedad, el Síndrome de Rett.

A la cena asistieron 480 personas que llenaron, un año más, el Gran Salón del Hotel W Barcelona.

Colaboraron desinteresadamente 50 empresas y profesionales aportando regalos para la rifa, y detalles para los asistentes y las mesas, además, del diseño, las fotografías, las flores del Mercabarna-flores, y el material audiovisual.

Nos acompañaron, personalidades del mundo de la política y la Administración: Sra. Neus Munté, Sr. Raul Moreno, Sra. Roser Galí y Izard, Dra. Roser Francisco, Dr. Josep Torrent-Farnell, dando su reconocimiento y apoyo hacia el Síndrome de Rett.

La Cena también contó con la presencia de las Doctoras e investigadoras de los equipos del Hospital San Juan de Dios y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) que siguen trabajando cada día en la curación de esta enfermedad. Llegará.

Y con los profesionales de los centros de educación especial que saben cómo cuidarnos: Asociación Esclat, Escola Els Joncs. Así como entidades con las que colaboramos: Plataforma Malalties Minoritàries y Fundación Quiron. Y especialmente con la Asociación Española del síndrome de Rett y los miembros del Comité Científico de FinRett. Juntos lo tenemos que hacer posible.

Agradecer al Hotel W Barcelona, su colaboración. Ya son 6 años celebrando la cena en el W! Y lo que nos hace más ilusión es que a vosotros os haga la misma ilusión. Gracias para convertir esta iniciativa solidaria en un acto memorable.

Gracias a los 24 voluntarios y voluntarias por su buena energía! Buscando los regalos, preparando las bolsas por los comensales, los bombones, y los detalle de mesa de la Asociación que hizo un grupo de enfermeras, encabezado por Sita.

Gracias a las 29 NIÑAS Y MUJERES RETT que participasteis en la cena. Esta cena es para poder daros voz y llenarnos de esperanza.

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ONDA CERO CATALUÑA Y CZFB PREMIAN A LA ASOCIACIÓN CATALANA SINDROME DE RETT

Onda Cero Catalunya y el Consorcio de la Zona Franca de Barcelona (CZFB) han entregado este miércoles 28 de noviembre a la Asociación Catalana del Síndrome de RETT el premio, como finalista, Ciutat Solidària y ha recibido 3.000 euros por su labor en el cuidado y la atención de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

El primer premio ha sido para la fundación de mujeres Surt, valorado en 6.000 euros, por su compromiso con la igualdad de género y la mejor inserción laboral de las mujeres.

Las ganadoras han sido escogidas entre unas 40 entidades que han participado durante esta temporada en el programa de Onda Cero Catalunya ‘La Ciutat’ dentro del espacio semanal Ciutat Solidaria, que hace difusión de su labor hacia los colectivos más necesitados.

Estos premios, que celebran su sexta edición, reconocen la tarea de las ONG y las entidades sociales sin ánimo de lucro que trabajan en los ámbitos de la solidaridad, la salud, la infancia

El premio Ciutat Solidaria busca contribuir a dar visibilidad al trabajo de estas entidades con la concesión de los dos galardones –ganador y finalista–. Esta edición se ha celebrado en el hotel España de Barcelona y han participado el director de Onda Cero Catalunya, Francesc Robert; el delegado del Estado en el CZFB, Pere Navarro; el director de Atresmedia Radio, Ramon Osorio; el delegado de comunicación de Renfe en Catalunya y Aragón, Antonio Carmona, y los miembros del jurado.

Muchas gracias por este reconocimiento y la difusión del #SindromedeRett #Ciutat Solidaria.

Compartimos la entrevista en el espacio Ciutat Solidaria de Onda Cero a Francisco Juan, miembro de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett: Ciutat Solidària: ¿Qué es el síndrome de Rett?

 

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ENCUENTRO ANUAL FAMILIAS RETT

Un año más la Asociación celebrará el encuentro anual de familias. La fecha será el 15 de Septiembre en Can Rigol en Begues.

Como siempre disfrutaremos de un día de piscina con una buena comida en el Restaurante y sobre todo la ocasión de reunirnos en un ambiente distendido y agradable.

Las familias interesadas os podéis apuntar hasta el 31 de julio enviando un correo a tesoreria@rettcatalana.es indicando el nombre de la familia, el número de personas que vendréis, alergias o intolerancias y si la niña Rett come triturado/entero/ o lo llevareis vosotros.

El  precio será de 20€ por adulto para la comida. La piscina, el menú de las niñas Rett y el de los hermanos los subvenciona la Asociación.
El menú será el mismo para todos.

¡Animaros!!! ¡Os lo pasareis muy bien!!!!

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2ª PASSEJADA SOBRE RODES PEL POBLENOU

2ª Caminta sobre ruedas por el Poblenou

El pasado domingo 3 de junio 60 personas nos juntamos en una causa solidaria y divertida!

La lluvia no detuvo a las familias y amigos para que nos encontráramos en el  en Can Felipa en la segunda caminata sobre ruedas para visibilizar el 

A partir de las 11 h del domingo 3 de junio en la Plaza Can Felipa se pudieron hacer las inscripciones y recoger la mochila “Rettando al Rett, sobre ruedas”. Desde allí salimos juntos sobre las 11.30 h ya tocadas, haciendo un recorrido de un km por la Rambla del Poblenou con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinetes, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) hasta el Paseo Calvell, al  llegar volvimos a subir hasta el centro cívico para celebrar allí el fin de fiesta, aunque el tiempo no nos acompañó… Nada para a ! Ya lo dice el refrán «al mal tiempo buena cara».

Desde nuestra web queremos agradecer al Centro Deportivo Can Felipa toda su ayuda.

Programa:

11.00 h: Inscripción y recogida de la mochila “Rettando al Rett sobre ruedas” en la Plaza Can Felipa.
11.30 h: Salida y recorrido de 1 km por la Rambla del Poblenou
12.00 h: Fin de fiesta en los jardins del Passeig Calvell

 En el momento de la inscripción se solicitará una aportación económica voluntaria que se destinará íntegramente en la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.

Con el apoyo y colaboración del Ayuntamiento de Barcelona.

Flyer Sobre Ruedas 2018

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2ª PASSEJADA SOBRE RODES PEL POBLENOU

2ª Caminata sobre ruedas por el Poblenou
¡Únete a una causa solidaria y divertida!
Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que sufren el Síndrome de Rett.

RETTAREMOS LA RETT SOBRE RUEDAS
DOMINGO 3 DE JUNIO
PL. CAN FELIPA, POBLENOU
DE 11.00 H A 13.30 H

Formulario de inscripción

Inscripción gratuita.

A partir de las 11 h del domingo 3 de junio en la Plaza Can Felipa se podrá hacer la inscripción y recogida de la mochilla “Rettando al Rett, sobre ruedas”. Desde allí saldremos juntos a las 11.30 h, haciendo un recorrido de 1 km por la Rambla del Poblenou con cualquier vehículo sobre ruedas. Para acabar a las 13.00 h con un fin de fiesta en los jardines del Passeig Calvell.

Programa:

11.00 h: Inscripción y recogida de la mochila “Rettando al Rett sobre ruedas” en la Plaza Can Felipa.
11.30 h: Salida y recorrido de 1 km por la Rambla del Poblenou
12.00 h: Fin de fiesta en los jardins del Passeig Calvell

En el momento de la inscripción se solicitará una aportación económica voluntaria que se destinará íntegramente en la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.

Con el apoyo y colaboración del Ayuntamiento de Barcelona.

Flyer_Sobre Ruedas_2018

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MUSICOTERAPIA Y ESTIMULACION MULTISENSORIAL GRACIAS A BOBOLI

Después del éxito de la primera edición, la empresa textil boboli ha celebrado, coincidiendo con el día internacional del niño, sus premios boboli Suma.

La empresa catalana concede este galardón por segundo año consecutivo, un premio que va dirigido a apoyar a todas aquellas entidades que trabajan día a día para asegurar que los niños tengan los recursos necesarios para desarrollarse como seres humanos plenos.

En esta edición, se han concedido tres premios a nivel nacional, uno de ellos ha sido otorgado a la ACSR, a quien se ha hecho entrega de 10.000€. El importe del galardón será destinado íntegramente a que las niñas y mujeres Rett que viven fuera del área de Barcelona, puedan asistir a terapias en sus centros de referencia. En concreto a musicoterapia y estimulación multisensorial.

El acto ha tenido lugar en el Centro Cívico Can Felipa, en la Ciudad Condal y el catering ha estado a cargo de la Fundación Cuina Justa.

Hasta allí se han desplazado la Directora General de boboli, Arantxa Algàs y miembros de su departamento de marketing, así como varias familias de la ACSR con sus hijas, para poder agradecer personalmente a la empresa textil el premio otorgado.

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18ª CENA SOLIDARIA SÍNDROME DE RETT

18ª CENA SOLIDARIA
SÍNDROME DE RETT
Tú eres la llave

491 personas, 52 empresas colaboradoras y 21 voluntarios hicieron posible que la 18ª cena del síndrome de Rett fuera un éxito de participación y de solidaridad.

 

El acontecimiento tuvo lugar el viernes 24 de noviembre en el Hotel W Barcelona con los objetivos de sensibilizar sobre las necesidades que sufren las niñas y mujeres afectadas por esta enfermedad, y dar apoyo a las 26 familias Rett que llenaron el gran salón del W.

Para hablar de la importancia de la familia, el acto contó con la colaboración de Leopoldo Abadia, un extraordinario divulgador de la vida, quien regaló una charla llena de sensatez y sentido del humor sobre los valores y la riqueza de la familia.

Nos acompañó el Sr. Francesc Iglesies, Secretario de Afers Socials i Famílies; la Sra. Mònica Ribas, Subdirectora General de Atención y Promoción de la Autonomia Personal; la Sra. Roser Francisco , Secretaria de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias; y el Sr. Gérard Nguyen, Ex-Presidente Rett Syndrome Europe

El Grupo vocal Decib-elles aportó su música, un còctel de harmonia, elegancia y frescor.
Gracias a las empreses colaboradoras que donaron regalos, se repartieron 10 lotes extraordinarios en gran sorteo benéfico.

El dinero recaudado irá destinado a terapias de tratamientos y promoción de la autonomía personal de las afectadas. La entidad tiene como objetivo conseguir una mejor calidad de vida de las niñas afectadas.

“Las ilusiones y los proyectos multiplican su potencial cuando se comparten, y este encuentro es un claro ejemplo de ello.” (mamá Rett).

¡Muchas gracias para hacerlo posible!

 

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