4ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL SÍNDROME DE RETT (07/11/2021)

Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el Paseo Marítimo del Bogatell. Contaremos con bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida con un servicio limitado. HORARIOS (07/11/2021) 11:00 horas Inscripción en el CEM La Mar Bella 11:30 horas Salida y recorrido de unos 3 km por el paseo marítimo de Bogatell hasta el Parque del Fórum, en un circuito de ida y vuelta 13:00 horas Fin de fiesta en el CEM La Mar Bella QUIERO INSCRIBIRME UBICACIÓN [...]

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WEBINAR: PRESENTE Y FUTURO EN INVESTIGACIÓN RETT (20/11/2021)

Os anunciamos el Webinar: "Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett", que hemos organizado entre la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (ACSR) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y las líneas de trabajo en marcha actuales. Tendremos el honor de contar con la participación de los investigadores internacionales Alan Percy, Jeffrey Neul y Juan Ausió, miembros del Comité científico de FINRETT, el Fondo destinado a financiar proyectos de investigación creado por las Asociaciones catalana y española [...]

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ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADOS 2/10 y 20/11)

Acercamos el ARTE a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Los sábados 2/10 y 20/11 las terapeutas de @artepaliativo estarán en el Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa para ofrecernos una sesión artística adaptada a ellas. Podéis participar con ellas o bien tomaros un momento de relax. No es necesario hacer una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. Silvia y Neus estarán de 10 a 13:30h, por lo que podrá haber dos usuarias de forma paralela. Habrá otra sesión en el mes de febrero, de la cual os avisaremos [...]

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FORMACIÓN PARA PADRES Y MADRES DE GRID3 Y PLAFONES

Este viernes 17 de septiembre y el próximo 24 de septiembre todas aquellas familias asociadas que quieran asistir a la formación básica de GRID 3 y modelaje enviad un mail a secretaria.rett@gmail.com para recibir los enlaces correspondientes. Recordad las familias que realizais está terapia que es obligatorio asistir a una de las dos sesiones.

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ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN

El sábado 12 de junio a las 11:30h celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de RETT vía zoom. En breve, os enviaremos el enlace por email para poder conectaros a la sesión de Zoom. Contamos con vuestra participación, dado que habrá muchos temas que serán de vuestro interés y podréis aportar vuestras ideas y opiniones.

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VERMUT + CONCIERTO SOLIDARIO POR EL SÍNDROME DE RETT

VERMUT SOLIDARIO POR EL SÍNDROME DE RETT Este año, te llevamos el vermut a casa y lo celebraremos juntos con un concierto virtual el domingo 13 de diciembre a las 12.00 h. Después de 20 años celebrando la GRAN CENA SOLIDARIA, con más 500 comensales, 50 empresas colaboradoras y 40 personas voluntarias, no será posible reencontrarnos en persona debido a la situación que vivimos. Por este motivo, pedimos, un año más, tu colaboración en esta nueva iniciativa para continuar ofreciendo las terapias a las niñas, chicas y mujeres con el síndrome de Rett. Gracias a tu aportación continuaremos mejorando su [...]

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ESTRENO DEL DOCUMENTAL “LAS NIÑAS CONTRA EL GIGANTE”

“Con la enfermedad de Rett te das cuenta de que el día a día de tu hija es muy importante” La Asociación Catalana de Rett (ACSR) estrena coincidiendo con su 25º aniversario ‘Las niñas contra el gigante. La vida con el síndrome de Rett’. El documental narra las historias de Paula, Luli y Ana María, tres casos de los más de 3.000 afectados en España por una enfermedad rara que deja sin movilidad y sin habla a quienes la padecen. El documental se presenta como un gran ejercicio de admiración. De seis padres hacia sus hijas. Y de tres hijas [...]

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3ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL POBLENOU

Únete al SOBRE RUEDAS de RETT!  Ven con monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc. y ayúdanos a sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el barrio de Poblenou de Barcelona. SÁBADO 26 DE OCTUBRE DE 11.00 H A 14.00 H PL. CAN FELIPA, POBLENOU 11.00 h: Inscripción en la Plaza Can Felipa. 11.30 h: Salida y recorrido de unos 3 km por El Poblenou. Plano ACRett 2019 13.00 h: Fin de fiesta en la Plaza Can Felipa. y a las 14.00 h ........ COMIDA DE FAMILIAS e el Poblenou!!! OS ESPERAMOS!!! Inscríbete Con la colaboración de Ajuntament de [...]

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20ª CENA SOLIDARIA DEL SINDROME DE RETT

Gracias por vuestro interés. El aforo de la sala para la celebración del 20ª Cenar Solidaria y 25 años de la Asociación está complet. ¡Os esperamos!  Viernes 29 de noviembre W Barcelona a las 20.30h  Ven y celebra con nosotros los 25 AÑOS de la Asociación Catalana Síndrome de Rett De todo corazón    Colabora  vídeo

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