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INICIO DE TERAPIAS DE LA ACSR (2022-2023)

El próximo sábado 17 de septiembre comienzan las terapias de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Lo hacemos, un año más, en el Centro Cívico Can Felipa de Barcelona. Retomamos nuestra terapia con perros, de la mano de Itacan, la terapia de musicoterapia, de la mano de Ressò, y próximamente, la terapia de Comunicación, de la mano del equipo de Maria Traid. Este año, la Associación Catalana del Síndrome de Rett subvencionará a 4 familias la terapia de perros, a 16 familias la terapia de musicoterapia ya 26 familias la terapia de comunicación. TERAPIAS DE LA ASOCIACIÓN • Terapia [...]

ABIERTA LA 8ª CONVOCATORIA DE AYUDAS INDIVIDUALES

IMPORTANTE: Ya tenéis en vuestros emails toda la información sobre la 8ª Convocatoria de ayudas individuales para terapias de fomento a la autonomía personal para personas con síndrome de Rett que ofrece la ACSR. La fecha límite para enviar vuestras solicitudes finalizará el 30 de junio de 2022. Recordad que el martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (previamente, a las 19:30 horas haremos la reunión de terapias). Como siempre contamos con vuestra participación, dado que habrá muchos temas a comentar y, sin duda, serán de vuestro [...]

ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN 2022

El martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Previamente, a las 19:30 horas realizaremos la reunión de terapias. Debido a la problemática originada por el coronavirus y al no poder garantizar un distanciamiento y medidas de seguridad adecuadas para celebrar la asamblea presencialmente, este año optamos de nuevo por realizarla por medio de la aplicación Zoom (próximamente pasaremos el enlace por correo electrónico). Los puntos que se tratarán durante la asamblea serán los siguientes (orden del día): • Aprobación del acta anterior • Breve resumen del año [...]

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADO 26 DE MARZO)

Reserva la fecha!! El próximo sábado 26/03 será la última sesión de @artepaliativo De 10:00 a 13:30 horas, las terapeutas Silvia y Neus estarán en el 3er piso del Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa con una sesión de arte adaptado a nuestras niñas. Podéis participar con ellas o bien tomar un momento de relajación. No es necesario realizar una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. --------------- PRESENTACIÓN PDF DE ARTE PALEATIVO --------------- Sílvia Fernández, el alma de Arte Paliativo, estudió Educación Social en Pere Tarrès, donde surgió la [...]

INAUGURACIÓN DE EXPOSICIÓN EN FUNDACIÓN MAPFRE (28/02/2022)

El próximo 28 de febrero a las 11.30 horas, Fundación MAPFRE inaugura la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras” en el Hall Social de la Torre MAPFRE de Barcelona (calle de la Marina, 16). Un espacio donde darán a conocer la labor de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, entre otras entidades. La muestra durará varios días, así que podéis pasar cuando queráis. Si deseais asistir a la inauguración, por favor, enviadnos confirmación de asistencia con nombre completo y DNI de las personas asistentes al email de secretaría (fecha límite: miércoles 23 de febrero). La programación prevista [...]

HOY PARTICIPAMOS EN EL «WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM»

HOY a las 22:00 horas participamos en el Foro Internacional de Lideres de Asociaciones Rett y nuestra @rettcatalana, representada por Paula Bolzani, presenta el tema: "Transición de las personas con Rett a la vida adulta". Vivimos un momento de cambios importantes en el ámbito de la atención sociosanitaria y educativa. A menudo nos encontramos muy solos y desinformados. Creemos que podemos ayudar a mejorar esta situación para que resulte lo menos traumático posible para las personas con Rett y sus familias. Enriqueciendo el debate con las opiniones y comentarios de nuestros colegas de otros países.

4ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL SÍNDROME DE RETT (07/11/2021)

Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el Paseo Marítimo del Bogatell. Contaremos con bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida con un servicio limitado. HORARIOS (07/11/2021) 11:00 horas Inscripción en el CEM La Mar Bella 11:30 horas Salida y recorrido de unos 3 km por el paseo marítimo de Bogatell hasta el Parque del Fórum, en un circuito de ida y vuelta 13:00 horas Fin de fiesta en el CEM La Mar Bella QUIERO INSCRIBIRME UBICACIÓN [...]

WEBINAR: PRESENTE Y FUTURO EN INVESTIGACIÓN RETT (20/11/2021)

Os anunciamos el Webinar: "Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett", que hemos organizado entre la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (ACSR) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y las líneas de trabajo en marcha actuales. Tendremos el honor de contar con la participación de los investigadores internacionales Alan Percy, Jeffrey Neul y Juan Ausió, miembros del Comité científico de FINRETT, el Fondo destinado a financiar proyectos de investigación creado por las Asociaciones catalana y española [...]

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADOS 2/10 y 20/11)

Acercamos el ARTE a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Los sábados 2/10 y 20/11 las terapeutas de @artepaliativo estarán en el Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa para ofrecernos una sesión artística adaptada a ellas. Podéis participar con ellas o bien tomaros un momento de relax. No es necesario hacer una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. Silvia y Neus estarán de 10 a 13:30h, por lo que podrá haber dos usuarias de forma paralela. Habrá otra sesión en el mes de febrero, de la cual os avisaremos [...]

FORMACIÓN PARA PADRES Y MADRES DE GRID3 Y PLAFONES

Este viernes 17 de septiembre y el próximo 24 de septiembre todas aquellas familias asociadas que quieran asistir a la formación básica de GRID 3 y modelaje enviad un mail a secretaria.rett@gmail.com para recibir los enlaces correspondientes. Recordad las familias que realizais está terapia que es obligatorio asistir a una de las dos sesiones.

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