ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADO 26 DE MARZO)

Reserva la fecha!! El próximo sábado 26/03 será la última sesión de @artepaliativo De 10:00 a 13:30 horas, las terapeutas Silvia y Neus estarán en el 3er piso del Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa con una sesión de arte adaptado a nuestras niñas. Podéis participar con ellas o bien tomar un momento de relajación. No es necesario realizar una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. --------------- PRESENTACIÓN PDF DE ARTE PALEATIVO --------------- Sílvia Fernández, el alma de Arte Paliativo, estudió Educación Social en Pere Tarrès, donde surgió la [...]

INAUGURACIÓN DE EXPOSICIÓN EN FUNDACIÓN MAPFRE (28/02/2022)

El próximo 28 de febrero a las 11.30 horas, Fundación MAPFRE inaugura la exposición “Unamos nuestras fuerzas contra las Enfermedades Raras” en el Hall Social de la Torre MAPFRE de Barcelona (calle de la Marina, 16). Un espacio donde darán a conocer la labor de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, entre otras entidades. La muestra durará varios días, así que podéis pasar cuando queráis. Si deseais asistir a la inauguración, por favor, enviadnos confirmación de asistencia con nombre completo y DNI de las personas asistentes al email de secretaría (fecha límite: miércoles 23 de febrero). La programación prevista [...]

HOY PARTICIPAMOS EN EL «WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM»

HOY a las 22:00 horas participamos en el Foro Internacional de Lideres de Asociaciones Rett y nuestra @rettcatalana, representada por Paula Bolzani, presenta el tema: "Transición de las personas con Rett a la vida adulta". Vivimos un momento de cambios importantes en el ámbito de la atención sociosanitaria y educativa. A menudo nos encontramos muy solos y desinformados. Creemos que podemos ayudar a mejorar esta situación para que resulte lo menos traumático posible para las personas con Rett y sus familias. Enriqueciendo el debate con las opiniones y comentarios de nuestros colegas de otros países.

4ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL SÍNDROME DE RETT (07/11/2021)

Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar sobre el Síndrome de Rett por el Paseo Marítimo del Bogatell. Contaremos con bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida con un servicio limitado. HORARIOS (07/11/2021) 11:00 horas Inscripción en el CEM La Mar Bella 11:30 horas Salida y recorrido de unos 3 km por el paseo marítimo de Bogatell hasta el Parque del Fórum, en un circuito de ida y vuelta 13:00 horas Fin de fiesta en el CEM La Mar Bella QUIERO INSCRIBIRME UBICACIÓN [...]

WEBINAR: PRESENTE Y FUTURO EN INVESTIGACIÓN RETT (20/11/2021)

Os anunciamos el Webinar: "Presente y futuro en la investigación de síndrome de Rett", que hemos organizado entre la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (ACSR) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), con el objetivo de dar a conocer el estado actual de la investigación en síndrome de Rett y las líneas de trabajo en marcha actuales. Tendremos el honor de contar con la participación de los investigadores internacionales Alan Percy, Jeffrey Neul y Juan Ausió, miembros del Comité científico de FINRETT, el Fondo destinado a financiar proyectos de investigación creado por las Asociaciones catalana y española [...]

ARTE PALIATIVO EN CAN FELIPA (SÁBADOS 2/10 y 20/11)

Acercamos el ARTE a nuestras socias por iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Los sábados 2/10 y 20/11 las terapeutas de @artepaliativo estarán en el Centro Cívico de Can Felipa @cccanfelipa para ofrecernos una sesión artística adaptada a ellas. Podéis participar con ellas o bien tomaros un momento de relax. No es necesario hacer una reserva previa, podéis acercaros mientras esperáis a entrar en una de las terapias que ofrecemos los sábados. Silvia y Neus estarán de 10 a 13:30h, por lo que podrá haber dos usuarias de forma paralela. Habrá otra sesión en el mes de febrero, de la cual os avisaremos [...]

FORMACIÓN PARA PADRES Y MADRES DE GRID3 Y PLAFONES

Este viernes 17 de septiembre y el próximo 24 de septiembre todas aquellas familias asociadas que quieran asistir a la formación básica de GRID 3 y modelaje enviad un mail a secretaria.rett@gmail.com para recibir los enlaces correspondientes. Recordad las familias que realizais está terapia que es obligatorio asistir a una de las dos sesiones.

ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN

El sábado 12 de junio a las 11:30h celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de RETT vía zoom. En breve, os enviaremos el enlace por email para poder conectaros a la sesión de Zoom. Contamos con vuestra participación, dado que habrá muchos temas que serán de vuestro interés y podréis aportar vuestras ideas y opiniones.

VERMUT + CONCIERTO SOLIDARIO POR EL SÍNDROME DE RETT

VERMUT SOLIDARIO POR EL SÍNDROME DE RETT Este año, te llevamos el vermut a casa y lo celebraremos juntos con un concierto virtual el domingo 13 de diciembre a las 12.00 h. Después de 20 años celebrando la GRAN CENA SOLIDARIA, con más 500 comensales, 50 empresas colaboradoras y 40 personas voluntarias, no será posible reencontrarnos en persona debido a la situación que vivimos. Por este motivo, pedimos, un año más, tu colaboración en esta nueva iniciativa para continuar ofreciendo las terapias a las niñas, chicas y mujeres con el síndrome de Rett. Gracias a tu aportación continuaremos mejorando su [...]

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