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LA CIENCIA DETRÁS DE LA TROFINETIDA

La Trofinetida (también conocida como NNZ-2566) y el NNZ-2591, son análogos sintéticos de glipromato ("GPE") y glicina-prolina cíclica ("cGP") respectivamente, cada uno de los cuales se produce naturalmente en el cerebro y está relacionado con IGF-1. El IGF-1 es un factor de crecimiento estimulado por la hormona del crecimiento. En el sistema nervioso central, el IGF-1 es producido por los dos tipos principales de células cerebrales: las neuronas y la glía. El IGF-1 en el cerebro es fundamental tanto para el desarrollo normal como para que la Trofinetida y el NNZ-2591 imiten la función natural de GPE y cGP en [...]

5ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL RETT (22/10/2022)

¡Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar con el Síndrome de Rett por el Paseo Marítimo del Bogatell. Contaremos con bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida con un servicio limitado. HORARIOS (22/10/2022) 11:00 hores Inscripción en el CEM La Mar Bella 11:30 horas Salida y recorrido de unos 3 km por el Paseo Marítimo de Bogatell hasta el Parc del Fòrum, en un circuito de ida y vuelta 12:00 horas Fin de fiesta en el CEM La Mar Bella CUESTIONARIO PREVIO Por favor, [...]

INICIO DE TERAPIAS DE LA ACSR (2022-2023)

El próximo sábado 17 de septiembre comienzan las terapias de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Lo hacemos, un año más, en el Centro Cívico Can Felipa de Barcelona. Retomamos nuestra terapia con perros, de la mano de Itacan, la terapia de musicoterapia, de la mano de Ressò, y próximamente, la terapia de Comunicación, de la mano del equipo de Maria Traid. Este año, la Associación Catalana del Síndrome de Rett subvencionará a 4 familias la terapia de perros, a 16 familias la terapia de musicoterapia ya 26 familias la terapia de comunicación. TERAPIAS DE LA ASOCIACIÓN • Terapia [...]

NUEVA «TARJETA CUIDADORA» EN BARCELONA

Llega a Barcelona la Tarjeta Cuidadora, una herramienta para personas que cuidan. Se estima que en la ciudad de Barcelona hay 355.000 personas que cuidan de otros de forma intensiva. Se trata de una tarea imprescindible y a menudo poco valorada. A partir de ahora todas estas personas, entre las cuales se incluyen cuidadoras, familiares o profesionales, podrán solicitar la Tarjeta Cuidadora. La Tarjeta Cuidadora es una iniciativa pionera en la ciudad, diseñada de forma conjunta y colaborativa con entidades, profesionales y familiares y pensada para acompañar a las personas que cuidan en Barcelona, a través de recursos y servicios [...]

5a CARRERA SOLIDARIA «RETT RACE» (18/09/2022)

La Rett Race es una carrera y/o caminata solidaria no cronometrada, en favor de la investigación del Síndrome de Rett, promovida por familias Rett, y con la implicación del Ajuntament de Sant Boi de Llobregat y de la Associación Catalana del Síndrome de Rett. La 5a edición de la Rett Race, tendrá lugar el próximo 18 de Septiembre de 2022 a partir de las 10:00 horas en el Estadio Municipal de Atletismo "Constantí Miranda" de Sant Boi de Llobregat. Los beneficios obtenidos de las inscripciones se destinarán al fondo FinRett dirigido a la financiación de proyectos de investigación del Síndrome [...]

ABIERTA LA 8ª CONVOCATORIA DE AYUDAS INDIVIDUALES

IMPORTANTE: Ya tenéis en vuestros emails toda la información sobre la 8ª Convocatoria de ayudas individuales para terapias de fomento a la autonomía personal para personas con síndrome de Rett que ofrece la ACSR. La fecha límite para enviar vuestras solicitudes finalizará el 30 de junio de 2022. Recordad que el martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett (previamente, a las 19:30 horas haremos la reunión de terapias). Como siempre contamos con vuestra participación, dado que habrá muchos temas a comentar y, sin duda, serán de vuestro [...]

ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN 2022

El martes 21 de junio a las 20 horas celebraremos la asamblea anual de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Previamente, a las 19:30 horas realizaremos la reunión de terapias. Debido a la problemática originada por el coronavirus y al no poder garantizar un distanciamiento y medidas de seguridad adecuadas para celebrar la asamblea presencialmente, este año optamos de nuevo por realizarla por medio de la aplicación Zoom (próximamente pasaremos el enlace por correo electrónico). Los puntos que se tratarán durante la asamblea serán los siguientes (orden del día): • Aprobación del acta anterior • Breve resumen del año [...]

CONCIERTO «KIDS WANNA ROCK» (15/05/2022)

El próximo domingo 15 de mayo tendrá lugar el espectáculo familiar KIDS WANNA ROCK en la edición de Sempre Somniem 2022, organizado por Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Radio Sant Boi con el Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. Un show en el que los niños y sus instrumentos musicales son los auténticos protagonistas. Sempre Somniem nace de la mano de Manuel Marín, Amadeu Casas i Fallou como un Festival musical que pretende organizar Conciertos Benéficos para recaudar fondos para varios Proyectos Solidarios. Tendrá lugar el domingo 15 de mayo a las 12:00 en Can [...]

NOTÍCIA: DAVID Y PAULA EN EL PROGRAMA «LA LINTERNA» DE LA COPE

Nuestro presidente David Luna, junto a Paula Bolzani y María Traid, visitan el programa 'La Linterna' de Ángel Expósito en "La Cope" para dar a conocer el Síndrome de RETT y nuestra Asociación (entrevista en castellano). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan nos explica la situación actual de la investigación en el HSJD. Escúcha el programa aquí:

PRIMERA INVESTIGACIÓN QUE ABORDA EVIDENCIAS SOBRE LA VIA CRH

La vía CRH, punto de entrada potencial para el tratamiento de la ansiedad en el síndrome de Rett y trastornos relacionados Un estudio multicéntrico europeo con modelos animales, en el cual participan María Abellán-Álvaro y Carmen Agustín-Pavón, de la Unidad Mixta de Investigación en Neuroanatomía Funcional de la Universitat de València (UV), ha añadido evidencias sobre la vía CRH (hormona liberadora de corticotropina, que controla la liberación de hormonas del estrés) como un punto de entrada potencial para el tratamiento de la ansiedad en el síndrome de Rett -una enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico, principalmente en niñas, y [...]

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