QUIENES SOMOS

La Asociación Catalana del Síndrome de Rett agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome de Rett con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.

La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013.

Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de Rett.

Estos son nuestros objetivos:

ÓRGANOS DE GOBIERNO

Miembros de la junta:

Presidente: David Luna Ribas

Vicepresidente: Rafa de Oza

Tesorera: Rosa Campos Requena

Secretario: Miguel Ángel Molina de la Creu

Vocales: Noelia Fernández, Raquel González-Pinto, Estela Alzugaray, Paula Bolzani

CÓMO SE GESTIONA

La Asociación Catalana del Síndrome de Rett la forman 280 socios, la gran mayoría son padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas a esta enfermedad.

La Asociación está representada por un órgano de gobierno que, de manera voluntaria y por iniciativa propia, quiere a través de la asociación ayudar a otras familias con las cuales unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida de  las afectadas y evitar el aislamiento social.

Para hacerlo posible la asociación cuenta con fondos propios (cuotas de socios, donaciones y actos benéficos) y el apoyo de subvenciones públicas y privadas.

25 AÑOS DE LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

“… Veinticinco años son muchos años, detrás, está el trabajo y la voluntad de muchas personas que han colaborado a sacar adelante este proyecto”.

1984 – 1986

El síndrome de Rett una enfermedad desconocida.
Pasamos de la nada a: buscamos la curación del síndrome de Rett.

1988

El Hospital Vall de Hebrón nos habla del Síndrome de Rett y nos da el contacto del Dr. Richard Haas, quien investiga sobre su origen, en California. Asistimos en la Conferencia Anual de la IRSA (Asociación Internacional del Síndrome de Rett) donde estaba Andreas Rett Wiener quién publicó la primera descripción sobre el síndrome de Rett.

1989

Se crea la Asociación Andaluza del Síndrome de Rett, primera en España. Las familias se asocian, ya no están solas, y algunos doctores empiezan a mostrar interés.

1990-1991 

La Asociación celebra un congreso a Sevilla con el Doctor Andreas Rett.

1992-1994

La idea era que se fueran creando asociaciones en cada comunidad para crear la Federación Española.

1994-1999

1er. Presidente A.C.S.R, Sr. ANDRÉS MENDOZA
Se constituye la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. El lema, el anagrama y el primer díptico: “cuidar hoy, curar mañana”.

Se empiezan los primeros estudios genéticos y a raíz de aquí se encuentran muchas familias.

1999

Aparece el gen mutado. Las Asociaciones Catalana y Valenciana participan del congreso mundial en Japón.

1999-2009

2º. Presidente A.C.S.R, Sr. Albert Falgueras

La nueva junta fija como objetivos implicar a las familias, dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la sociedad, colaborar en la investigación y disponer de un centro de día / residencia.

Los primeros artículos en prensa, radio, televisión y las nuevas tecnologías permiten acercarnos a la sociedad y dar a conocer la enfermedad y la suya problemática.

2000

Primera Cena Solidaria por el síndrome de RETT. Este acto ayuda a apoyar a los proyectos de investigación de San Juan de Dios, IDIBELL y CNIO

2001

El primer Encuentro de familias en Cataluña.

2004

La Asociación se une a la Federación Europa.

2006

Se organiza el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Rett de la ACSR.

2007

Nace la web de la A.C.S.R.

2008

Se participa en el Congreso Internacional del Síndrome de Rett a París y se firma un convenio de colaboración con el Hospital del Vall de Hebrón para atender a las chicas Rett al pasar en la edad adulta.

2010-2015

3º. Presidente A.C.S.R, Sr. Jordi Serra

Se pune en marcha un proyecto nuevo, en el cual se impulsan los que han sido los ejes básicos de trabajo: ayuda y colaboración con el proceso de investigación, actividades y relación con los socios, relaciones con nuestro entorno (FEDER, Fundación Dr. Robert, Rett Europa, etc.), comunicación, futuro de las niñas y mujeres Rett, y finalmente, un muy importante, la obtención de fondo y recursos.

2010

Nueva sede en Montcada i Reixac. Presentación del libro “Un día a la neu”. Primeras subvenciones públicas y privadas. Colaboración con el Maratón de TV3 por las enfermedades raras.

2011

Convenio de colaboración con la Obra Social San Juan de Dios y con la Asociación Esclat. 1.ª Jornada Síndrome de Rett en el Centro Médico Teknon. Se abre el servicio del psicólogo para las familias.

2012

Primer premio TELVA Nacional a la solidaridad. Creación de la sala y el servicio multisensorial. Convenio de colaboración con Nexe Fundación. Se asume la vocalía de Asociación Europea.

2013

La Asociación es declarada de Utilidad Pública. Firma del convenio con la Generalitat de Catalunya Departament de Benestar Social y Família.

2014

Celebración de los 20 años como asociación. Se inicia el proyecto de Ayudas para terapias de tratamiento.

2015

Se abre nueva sede en Barcelona, en el Centro Cívico Can Felipa del Poblenou.

2016

Se organiza la 1ª Paseada Sobre Rodes Rettant al Rett.

2017

Se crea FinRett y se inicia la Musicoterapia a Can Felipa.

2018

Se ponen en marcha la terapia de Comunicación Eye tracking. Se amplía la actividad de Musicoterapia a Lleida y Tàrrega.

2019

Se celebran los 25 años de la Asociación y el 20ª Cena Solidaria en el Hotel W con 560 asistentes.

Se estrena el documental “Las niñas contra el Gigante” a Bilbao y Barcelona.

2020

4º. Presidente A.C.S.R, Sr. David Luna

Colaboradores