SERVICIOS RETT

Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos en las siguientes líneas de actuación:

imagen Maria Traid

(1) Webinar de Eduardo Brignani

Nuestro psicólogo Eduardo Brignani, nos ofrece esta primera webinar sobre como gestionamos nuestras emociones en estos tiempos de pandemia.

Al ser una webinar con vivencias personales, colgamos las ideas generales tratadas.

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imagen Maria Traid

(2) Webinar de Maria Traid

Maria Traid, la logopeda principal de la Asociación, especializada en CAA, nos explica la Guía de Comunicación RETT en español.

Creada bajo propuesta y financiación de @rettsyndromeorg, ha sido elaborada por un grupo internacional coordinado por el Rett Expertise Centre Netherlands-GKC y cuya traducción ha corrido a cargo de @a.e.sindromerett y @rettcatalana.

Ver vídeo en YouTube > Webinar de Maria Traid

imagen Àngels Ponce

(3) Webinar de Àngels Ponce

Àngels Ponce, terapeuta familiar y divulgadora, nos ofreció una webinar también de índole personal en el que trataba sobretodo de la importancia de cuidarse de un cuidador, ya que como familias con una persona gran dependiente, nuestra labor de cuidadores es constante.

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imagen Judit Castro

(4) Webinar de Judit Castro

La trabajadora social Judit Castro (coordinadora del equipo de discapacidad y dependencia del Parque Sanitario Pere Virgili), que comenzará a colaborar con nuestra Asociación, nos hace un mapa general de las Ayudas a las que como padres y madres con hijas con discapacidad tenemos derecho.

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La Asociación ayuda a las familias de las personas con el síndrome de Rett ofreciéndoles contacto, información útil y actualizada, programas, servicios y apoyo desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.

¿Recién diagnosticado?

Lea más sobre el diagnóstico

Revista anual

El impacto en las familias es abrumador cuando detectan una detención en el desarrollo normal de la niña y aparecen comportamientos irregulares. El camino hacia el diagnóstico es largo y dudoso: muchas visitas médicas, diferentes especialistas, tiempo de espera, hospitales, pruebas sin diagnóstico exacto, y un largo etcétera que resulta desesperanzador.

Cuando la familia recibe el diagnóstico el proceso de aceptación es lento. Son pocos los casos diagnosticados, por lo que resulta muy difícil encontrar casos similares y familias con las que poder compartir experiencias y sentimientos.

Las características físicas, psíquicas y mentales de la enfermedad son de gran dependencia y comportan un aislamiento social acentuado.

Este servicio está conducido por Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación.

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Tienes dudas sobre las PUA? Sabes si puedes solicitar las MEC?

Resuelve tus preguntas con la trabajadora social de la Asociación, Judit Castro, profesora de la Universidad de Barcelona y directora www.socialean.es

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Los Grupos de Ayuda Mutua son un punto periódico de reunión de padres y madres en los que se crea un clima de diálogo y de aceptación necesarios para ofrecer la posibilidad de, entre todos, encontrar estrategias, comunicar experiencias, compartir sentimientos.

Están conducidos por Eduardo Brignani, psicólogo de la Asociación.

La Asociación ofrece a través de ITACAN esta terapia con la idea de acercar las Intervenciones asistidas con Animales a todas las niñas de la Asociación complementando y dando soporte a las terapias tradicionales y mejorando también la calidad de vida de estas niñas/mujeres.

El equipo de profesionales evalúa a la usuaria y prepara las diferentes actividades con el objetivo de reforzar aquellas áreas que se consideran necesarias a trabajar: estereotipias, autonomía, mejora del entorno social y/o afectivo.

“Las Princesas Rett anhelan comunicarse con el mundo. La música les retorna la voz y el lenguaje para hacerlo” – M. Luisa Salvidio, impulsora del proyecto.

El 2 de octubre comenzamos un nuevo curso de músicoterapia. Con la colaboración de la Associaciò Ressò Musicoteràpia, nuestras hijas tienen la oportunidad de asistir a sesiones en las que se utiliza la música en vivo como herramienta principal a través de actividades de ritmo y de odio, como la canción, la audición… El trabajo se realiza de manera individual. Se diseñan unos objetivos terapéuticos específicos para cada niña, con el objetivo de desarrollar habilidades comunicativas, emocionales, denso-motrices y cognitivas para contribuir en su desarrollo integral.

Eye-Tracking es un nuevo acceso a los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa para las niñas con síndrome de Rett

La asociación ofrece un nuevo servicio de estimulación comunicativa a través de una tecnología innovadora de seguimiento visual para las personas con ausencia de lenguaje, con la que se pretende apoyar y reforzar el trabajo en neurorehabilitación y desarrollar al máximo las capacidades de las niñas Rett.

El eye tracking, permite hacer un seguimiento visual, con el ordenador como herramienta, para acceder a una forma de “comunicación” con la niñas Rett. Es un dispositivo pensado para personas que no pueden hablar, ni usar las manos. La actividad consiste en enseñar a usar los ojos como ratón. A medida que las afectadas adquieren más dominio de su mirada, se hacen más aprendizajes y se logra una comunicación.

Actualmente, la actividad es quincenal, con sesiones individuales de 30 min, dirigidas por una logopeda  especialista en la materia.

El proyecto tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de las niñas Rett, y dar respuesta a un déficit social, aportando más recursos al cuidado y  atención específica de las niñas RETT.

Para más información: secretaria.rett@gmail.com

Fisioterapia, rehabilitación, psicología, psicoterapia, aquaterapia, hipoterapia y otras ayudas de tratamiento (no cubiertas por la seguridad social) que contribuyen a mejorar la autonomía personal de la niña Rett, son promovidas y apoyadas a beneficio de las familias con menos recursos económicos.

Este servicio va dirigido a las necesidades más urgentes en el día a día de las niñas y mujeres con el Síndrome de Rett.

Con él pretendemos restablecer y/o mejorar la capacidad de la autonomía personal que se ha ido deteriorando por la discapacidad afectando, entre otras, a retrasos en el desarrollo: limitaciones motoras, sensomotores, neuro-psicológicas, neuro-fisiológicos, psicosociales o conductuales.

Las familias implicadas ven la necesidad de disponer de centros de día y de residencias especializadas en el Síndrome de Rett donde poder tratar a sus hijas y conseguir terapias y tratamientos curativos específicos que las ayuden a tener una vida más digna, de fomento a la autonomía personal

CITA PREVIA SOPORTE PSICOLÓGICO

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