L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME DE RETT

Agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua.

QUÈ ÉS?

La síndrome de Rett és un trastorn neurològic infantil de base genètica caracteritzat per una evolució normal inicial seguida de la pèrdua de l’ús voluntari de les mans, un creixement retardat del cervell i del cap, dificultats per caminar, convulsions i retard mental.

SERVEIS

Per trobar solucions al dèficit social i sanitari per a les famílies amb fills amb malalties minoritàries i de gran dependència, i concretament en la Síndrome de Rett, treballem en donar suport a les families, grups de ajuda mutua, centres especializats …

QUI SOM?

L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett la formen 200 socis, la gran majoria són pares i mares de filles amb la síndrome de Rett i persones vinculades a aquesta malaltia. L’Associació està representada per un òrgan de govern, ajudar a altres famílies …

Vull ser soci/a

Vull fer un donatiu

NOTICÍES

Buff® x Rett: Regala solidaritat aquest Nadal!

Dijous, 24 d'octubre de 2024|0 Comments

Aquest Nadal, fes un regal amb valor Una oportunitat única de fer un regal solidari aquest Nadal i ajudar-nos a continuar lluitant per un futur millor per a les afectades per la síndrome de Rett. [...]

7ª Passejada SOBRE RODES per la RETT

Dimarts, 17 de setembre de 2024|0 Comments

Torna el SOBRE RODES de RETT! Reserva't la data 🙂 Vine amb qualsevol vehicle sobre rodes (monopatí, patinet, patins, bicicleta, cadira de rodes, cotxet, etc.) per sensibilitzar envers la síndrome de Rett pel Passeig Marítim [...]

💜📢 Torna el gran sopar solidari per la síndrome de Rett

Dilluns, 29 de juliol de 2024|0 Comments

 Ja pots inscriure't al Sopar Solidari Compra les teves entrades i inscriu-te, aquí El millor dels moments és compartir-los 🙂 T’esperem el divendres 22 de novembre a les 20.30 h a l’Hotel W Barcelona per celebrar el 21è Sopar Solidari [...]

Som notícia “Luli parla amb els ulls”.

Dilluns, 13 de maig de 2024|0 Comments

La Vanguardia entrevista a Paula Bolzani, mare de Luli i vocal de l'Associació Catalana, destacant que les afectades per la síndrome de Rett han trobat en la tecnologia una oportunitat per comunicar-se utilitzant els ulls. [...]

La Retteca, la biblioteca de les coses Rett

Dilluns, 8 d'abril de 2024|0 Comments

Aquest any, l'Associació Catalana de Síndrome de Rett, posa en marxa un nou banc de recursos amb Sistemes de Comunicació Augmentativa i Alternativa (SAAC), que permetrà a les nostres famílies sòcies disposar de manera gratuïta [...]

10ª Jornada Rett, Comunicació Augmentativa Alternativa

Dilluns, 13 de novembre de 2023|0 Comments

La 10ª Jornada de l'ACSR va anar destinada a la Comunicació Augmentativa Alternativa en la Síndrome de Rett. La Jornada va comptar amb conferències d'experts nacionals i internacionals, i els últims avenços en tecnologia de suport. [...]

6ª Passejada sobre Rodes per la síndrome de Rett

Divendres, 27 d'octubre de 2023|0 Comments

Torna el SOBRE RODES de RETT! 🙂 Vine amb qualsevol vehicle sobre rodes (monopatí, patinet, patins, bicicleta, cadira de rodes, cotxet, etc.) per sensibilitzar envers la síndrome de Rett pel Passeig Marítim del Bogatell. Comptarem [...]

ARTERÀPIA A LA FUNDACIÓ MIRÓ (14/01/2023)

Diumenge, 18 de desembre de 2022|0 Comments

El proper dissabte 14 de gener de 2023 a les 11:00 hores a la Fundació Joan Miró (Parc de Montjuïc 08038 Barcelona), l'equip d'ARTE PALIATIVO ens proposa una activitat per a dones Rett, germans i [...]

INVESTIGACIÓ FINRETT

Un dels nostres principals objectius és afavorir la recerca mèdica per poder aconseguir més respostes i tractaments mèdics per a poder la Síndrome Rett.

PREGUNTES FRECÜENTS

A continuació podràs trobar la resposta a les preguntes més habituals sobre la Síndrome de Rett: què és, com afecta, quant dura.

DOCUMENTACIÓ

T’oferim informació d’interès sobre la Síndrome de Rett i recursos per tramitar ajudes per a la teva família. Aqui tens tota la documentació necessària:

JORNADES NACIONALS

L’Associació, pretén oferir informació actualitzada i necessària per a un diagnòstic precoç i un millor tractament i cura de les nenes amb Síndrome de Rett.

LA REVISTA RETT

En aquesta secció podràs consultar l’últim número de la revista de RETT, així com els anteriors publicats.

Col·laboradors