L’assistència, participació i col.laboració internacional amb altres entitats i organitzacions dedicades a vetllar pels interessos de les afectades amb sindrome de rett i a millorar la qualitat de vida es cabdal per la ACSR. 

Al 2023 varem participar en 2 esdeveniments  en l’ambit internacional:

Al març, vam assistir a l’esdeveniment d’investigació i suport de la Xarxa Europea (RSE) sobre la Síndrome de Rett, acompanyats per Paula Bolzani, per actualitzar-nos sobre les últimes novetats en Rett. Els països amfitrions van ser Turquia, Hongria, Regne Unit, Països Baixos, Sèrbia, Croàcia i Geòrgia. Més de 700 persones van participar en l’esdeveniment, organitzat per Rett Syndrome Europe i patrocinat per Anavex, Taysha, Neurogene i Neuren. 

L’objectiu era compartir avenços en investigació, específicament en teràpia gènica, i col·laborar amb països que estan començant a organitzar els seus esforços i associacions de pares, oferint-los suport mitjançant l’experiència d’associacions consolidades en àmbits com l’organització de teràpies, la gestió d’ajudes individuals i les campanyes per aconseguir finançament privat.

El Setè Congrés Europeu de la Síndrome de Rett, organitzat per l’Associació Francesa del Síndrome de Rett (AFSR), es va celebrar els dies 7 i 8 d’octubre de 2023 a Marsella. Amb més de 150 participants de 24 països, l’esdeveniment va oferir un ampli programa de conferències que va incloure temes com l’aplicació de dades de salut a les malalties rares, les recomanacions de seguiment i tractament, i les últimes investigacions sobre teràpies innovadores.

L’esdeveniment va començar amb un discurs de benvinguda de Julien Fieschi, president de l’AFSR, seguit de la inauguració oficial a càrrec de Fadila Khattabi, Ministre delegada per a les Persones amb Discapacitat. Durant les sessions, es van destacar avenços significatius en la recerca, incloent estudis sobre el trastorn NEAT1 i les experiències de les families amb fills afectats per la malaltia. Les discussions sobre la història natural del Rett, estudi que recopila i analitza símptomes i testimonis durant més de 20 anys de nombroses pacients,  les comorbiditats, l’epilèpsia i els trastorns respiratoris van ser també centrals. Especial atenció es va prestar a les teràpies innovadores com la teràpia amb cèl·lules precursores neurals i els avenços en la rehabilitació cognitiva i motora a través de la tecnología.

El congrés va concloure amb sessions sobre el suport mèdic i paramèdic, amb un enfocament en la comunicació alternativa i aumentativa (CAA), les intervencions ortofòniques, i les recomanacions nutricionals per a les persones amb Síndrome de Rett.

Aquesta trobada va reforçar la importància de la col·laboració internacional en la recerca i el suport a les famílies afectades, proporcionant noves perspectives i esperances per al futur.