QUIENES SOMOS
La Asociación Catalana del Síndrome de Rett agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome de Rett con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.
La Asociación nace en 1994 y está Declarada de Utilidad Pública desde el año 2013.
Nuestros objetivos básicos son ofrecer acogida y ayuda a las familias que han sido diagnosticadas, dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria y su problemática, y promover cualquier acción de mejora en el tratamiento y cuidado del síndrome de Rett.
Estos son nuestros objetivos:
JUNTA DIRECTIVA
Miembros de la junta:
Presidente: Rafa de Oza
Vicepresidente: Joan del Rio
Tesorera: Rosa Campos Requena
Secretario: Miguel Ángel Molina de la Creu
Vocales: Paula Bolzani Prunes, Andrea Fischer, Raquel González Pinto
ÓRGANOS DE GOBIERNO
Presidente: Rafa de Oza
Vicepresidente: Joan del Rio
Tesorera: Rosa Campos Requena
Secretario: Miguel Ángel Molina de la Creu
CÓMO SE GESTIONA
La Asociación Catalana del Síndrome de Rett la forman 280 socios, la gran mayoría son padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas a esta enfermedad.
La Asociación está representada por un órgano de gobierno que, de manera voluntaria y por iniciativa propia, quiere a través de la asociación ayudar a otras familias con las cuales unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las afectadas y evitar el aislamiento social.
Para hacerlo posible la asociación cuenta con fondos propios (cuotas de socios, donaciones y actos benéficos) y el apoyo de subvenciones públicas y privadas.
MÁS INFORMACIÓN
25 AÑOS DE LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT
«… Veinticinco años son muchos años, detrás, está el trabajo y la voluntad de muchas personas que han colaborado a sacar adelante este proyecto».
1984 – 1986
El síndrome de Rett una enfermedad desconocida.
Pasamos de la nada a: buscamos la curación del síndrome de Rett.
1988
El Hospital Vall de Hebrón nos habla del Síndrome de Rett y nos da el contacto del Dr. Richard Haas, quien investiga sobre su origen, en California. Asistimos en la Conferencia Anual de la IRSA (Asociación Internacional del Síndrome de Rett) donde estaba Andreas Rett Wiener quién publicó la primera descripción sobre el síndrome de Rett.
1989
Se crea la Asociación Andaluza del Síndrome de Rett, primera en España. Las familias se asocian, ya no están solas, y algunos doctores empiezan a mostrar interés.
1990-1991
La Asociación celebra un congreso a Sevilla con el Doctor Andreas Rett.
1992-1994
La idea era que se fueran creando asociaciones en cada comunidad para crear la Federación Española.
1994-1999
1er. Presidente A.C.S.R, Sr. ANDRÉS MENDOZA
Se constituye la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. El lema, el anagrama y el primer díptico: “cuidar hoy, curar mañana”.
Se empiezan los primeros estudios genéticos y a raíz de aquí se encuentran muchas familias.
1999
Aparece el gen mutado. Las Asociaciones Catalana y Valenciana participan del congreso mundial en Japón.
1999-2009
2º. Presidente A.C.S.R, Sr. Albert Falgueras
La nueva junta fija como objetivos implicar a las familias, dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la sociedad, colaborar en la investigación y disponer de un centro de día / residencia.
Los primeros artículos en prensa, radio, televisión y las nuevas tecnologías permiten acercarnos a la sociedad y dar a conocer la enfermedad y la suya problemática.
2000
Primera Cena Solidaria por el síndrome de RETT. Este acto ayuda a apoyar a los proyectos de investigación de San Juan de Dios, IDIBELL y CNIO
2001
El primer Encuentro de familias en Cataluña.
2004
La Asociación se une a la Federación Europa.
2006
Se organiza el Congreso Nacional sobre el Síndrome de Rett de la ACSR.
2007
Nace la web de la A.C.S.R.
2008
Se participa en el Congreso Internacional del Síndrome de Rett a París y se firma un convenio de colaboración con el Hospital del Vall de Hebrón para atender a las chicas Rett al pasar en la edad adulta.
2010-2015
3º. Presidente A.C.S.R, Sr. Jordi Serra
Se pune en marcha un proyecto nuevo, en el cual se impulsan los que han sido los ejes básicos de trabajo: ayuda y colaboración con el proceso de investigación, actividades y relación con los socios, relaciones con nuestro entorno (FEDER, Fundación Dr. Robert, Rett Europa, etc.), comunicación, futuro de las niñas y mujeres Rett, y finalmente, un muy importante, la obtención de fondo y recursos.
2010
Nueva sede en Montcada i Reixac. Presentación del libro “Un día a la neu”. Primeras subvenciones públicas y privadas. Colaboración con el Maratón de TV3 por las enfermedades raras.
2011
Convenio de colaboración con la Obra Social San Juan de Dios y con la Asociación Esclat. 1.ª Jornada Síndrome de Rett en el Centro Médico Teknon. Se abre el servicio del psicólogo para las familias.
2012
Primer premio TELVA Nacional a la solidaridad. Creación de la sala y el servicio multisensorial. Convenio de colaboración con Nexe Fundación. Se asume la vocalía de Asociación Europea.
2013
La Asociación es declarada de Utilidad Pública. Firma del convenio con la Generalitat de Catalunya Departament de Benestar Social y Família.
2014
Celebración de los 20 años como asociación. Se inicia el proyecto de Ayudas para terapias de tratamiento.
2015
Se abre nueva sede en Barcelona, en el Centro Cívico Can Felipa del Poblenou.
2016
Se organiza la 1ª Paseada Sobre Rodes Rettant al Rett.
2017
Se crea FinRett y se inicia la Musicoterapia a Can Felipa.
2018
Se ponen en marcha la terapia de Comunicación Eye tracking. Se amplía la actividad de Musicoterapia a Lleida y Tàrrega.
2019
Se celebran los 25 años de la Asociación y el 20ª Cena Solidaria en el Hotel W con 560 asistentes.
Se estrena el documental «Las niñas contra el Gigante» a Bilbao y Barcelona.
2020
4º. Presidente A.C.S.R, Sr. David Luna
Colaboradores
