SERVEIS RETT

Per trobar solucions al dèficit social i sanitari per a les famílies amb fills amb malalties minoritàries i de gran dependència, i concretament en la Síndrome de Rett, treballem en les següents línies d’actuació:

ESPAI RETT (WEBINARS)

imatge Maria Traid

(1) Webinar d’Eduardo Brignani

El nostre psicòleg Eduardo Brignani, ens ofereix aquesta primera webinar sobre com gestionem les nostres emocions en aquests temps de pandèmia.

Com és una webinar amb vivències personals, pengem les idees generals tractades.

Descarregar arxiu PDF > Webinar d’Eduardo Brignani

imatge Maria Traid

(2) Webinar de Maria Traid

Maria Traid, la logopeda principal de l’Associació, especialitzada en CAA, ens explica la Guia de Comunicació RETT en espanyol.

Creada sota proposta i finançament de @rettsyndromeorg, ha estat elaborada per un grup internacional coordinat pel Rett Expertise Centre Netherlands-GKC i la traducció ha anat a càrrec de @a.e.sindromerett i @rettcatalana.

Veure vídeo a YouTube > Webinar de Maria Traid

imatge Àngels Ponce

(3) Webinar d’Àngels Ponce

Àngels Ponce, terapeuta familiar i divulgadora, ens va oferir una webinar també d’índole personal en la qual tractava sobretot de la importància de cuidar-se d’un cuidador, ja que com famílies amb una persona gran dependent, la nostra tasca de cuidadors és constant.

Descarregar arxiu PDF > Webinar d’Àngels Ponce

imatge Judit Castro

(4) Webinar de Judit Castro

La treballadora social Judit Castro (coordinadora de l’equip de discapacitat i dependència del Parc Sanitari Pere Virgili), que començarà a col·laborar amb la nostra Associació, ens fa un mapa general de les ajudes a les quals com a pares i mares amb filles amb discapacitat tenim dret.

Descarregar arxiu PDF > Webinar de Judit Castro

L’Associació ajuda a les famílies de les persones amb la síndrome de Rett oferint-los contacte, informació útil i actualitzada, programes, serveis i suport des del diagnòstic fins a la vida quotidiana.

Recentment diagnosticat?

Llegeixi més sobre el diagnòstic

Revista anual

L’impacte en les famílies és aclaparant quan detecten una detenció en el desenvolupament normal de la nena i apareixen comportaments irregulars. El camí cap al diagnòstic és llarg i dubtós: moltes visites mèdiques, diferents especialistes, temps d’espera, hospitals, proves sense diagnòstic exacte, i un llarg etcètera que resulta desesperançador.

Quan la família rep el diagnòstic el procés d’acceptació és lent. Són pocs els casos diagnosticats, per la qual cosa resulta molt difícil trobar casos similars i famílies amb les quals poder compartir experiències i sentiments.

Les característiques físiques, psíquiques i mentals de la malaltia són de gran dependència i comporten un aïllament social accentuat.

Aquest servei està conduït per Eduardo Brignani, psicòleg de l’Associació.

S’incorpora al nostre equip una nova treballadora social: Clara Manubens
És Diplomada en Treball Social y en Educació Social, totes dues per la Universitat Ramon Llull

Els Grups d’Ajuda Mútua són un punt periòdic de reunió de pares i mares en els quals es crea un clima de diàleg i d’acceptació necessaris per oferir la possibilitat de, entre tots, trobar estratègies, comunicar experiències, compartir sentiments. Estan conduïts per Eduardo Brignani, psicòleg de l’Associació.

L’Associació ofereix a través d’ITACAN aquesta teràpia amb la idea d’apropar les Intervencions Assistides amb Animals a totes les nenes de l’Associació complementant i donant suport a les teràpies tradicionals i millorant també la qualitat de vida d’aquestes nenes/dones.

L‘equip de professionals avalua a la usuària i prepara les diferents activitats amb l’objectiu de reforçar aquelles àrees que es consideren necessàries a treballar: estereotípies, autonomia, millora de l’entorn social i/o afectiu.

“Les princeses Rett anhelan comunicar-se amb el món. La música els hi retorna la veu i el lletguatge per fer-ho” – M. Luisa Salvidio, impulsora del projecte.

El 2 d’octubre comencem un nou curs de musicoteràpia. Amb la col.laboraciò de l’Associai Ressò Musicoteràpia, les nostres filles tenen la oportunitat de asisitir a sessions en les que s’utilitza la música en viu com a eina principal a través d’activitats de ritme i d’oïda com la cançó, l’audició… El treball es realitza de manera individual. Es dissenyen uns objectius terapèutics específics per a cada persona, amb l’objectiu de desenvolupar habilitats comunicatives, emocionals, sensoriomotrius i cognitives per contribuir en el seu desenvolupament integral.

Eye-Tracking és un nou accés als sistemes de comunicació augmentativa i alternativa per a les nenes amb síndrome de Rett

L’associació ofereix un nou servei d’estimulació comunicativa a través d’una tecnologia innovadora de seguiment visual per a les persones amb absència de llenguatge, amb la qual es pretén donar suport i reforçar el treball en neurorehabilitación i desenvolupar al màxim les capacitats de les nenes Rett.

El eye tracking, permet fer un seguiment visual, amb l’ordinador com a eina, per a accedir a una forma de “comunicació” amb les noies Rett. És un dispositiu pensat per a persones que no poden parlar, ni usar les mans. L’activitat consisteix a ensenyar a fer servir els ulls com a ratolí. A mesura que les afectades adquireixen més domini de la seva mirada, es fan més aprenentatges i s’aconsegueix una comunicació.

Actualment, l’activitat és quinzenal, amb sessions individuals de 30 min, dirigides per una logopeda especialista en la matèria.

El projecte té l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les nenes Rett, i donar resposta a un dèficit social, aportant més recursos a la cura i atenció específica de les nenes RETT.

Fisioteràpia, rehabilitació, psicologia, psicoteràpia, aquaterapia, hipoterapia i altres ajudes de tractament (no cobertes per la seguretat social) que contribueixen a millorar l’autonomia personal de la nena RETT, són promogudes i recolzades a benefici de les famílies amb menys recursos econòmics.

Aquest servei va dirigit a les necessitats més urgents en el dia a dia de les nenes i dones amb la Síndrome de Rett.

Amb ell pretenem restablir i/o millorar la capacitat de l’autonomia personal que s’ha anat deteriorant per la discapacitat afectant, entre unes altres, a retards en el desenvolupament: limitacions motores, sensomotores, neuro-psicològic, neuro-fisiològic, psicosocials o conductuals.

Les famílies implicades veuen la necessitat de disposar de centres de dia i de residències especialitzades en la Síndrome de Rett on poder tractar a les seves filles i aconseguir teràpies i tractaments curatius específics que les ajudin a tenir una vida més digna, de foment a l’autonomia personal.