Recentment, hem viscut una jornada d’intercanvi i aprenentatge a l’Institut Vallvera de Salt. Convidades per l’alumnat de l’aula de biomedicina, hem organitzat una taula rodona per abordar la Síndrome de Rett des d’una des d’una vessant molt humana i pràctica.

Més enllà de la genètica: el dia a dia de les nostres nenes

Durant la sessió, vam desgranar els aspectes genètics de la síndrome d’una manera entenedora i propera. però sobretot ens hem centrat en el dia a dia de les nenes i dones Rett:

  • La importància de les teràpies: Com el suport terapèutic constant és el motor per a la seva evolució i benestar.
  • Els reptes socials: Vam debatre sobre la situació de les ajudes de l’administració i les barreres que les famílies han de superar diàriament.

Un futur amb compromís i empatia

L’experiència ha estat profundament enriquidora. Veure el compromís, la curiositat i l’empatia de les futures professionals de la salut i la recerca ens omple d’esperança. Aquestes joves han demostrat que, més enllà dels llibres de text, hi ha una vessant social i humana que és clau per entendre les malalties rares.