Altres

Gràcies per fer del Sopar Solidari per Rett un èxit!

El passat 22 de novembre, al W Barcelona, 420 persones ens vam unir per gaudir d’una vetllada inoblidable, plena de solidaritat i esperança, i per celebrar els 30 anys de l'Associació Catalana Síndrome de Rett. Amb la col·laboració de 45 empreses i el suport incondicional de 35 persones voluntàries, hem aconseguit un èxit que reafirma el compromís de tots i totes amb les nenes i dones amb síndrome de Rett i les seves famílies. El teu suport ens dóna alé per a continuar treballant per millorar la qualitat de vida de les nostres nenes i dones amb la síndrome de [...]

Som notícia “Luli parla amb els ulls”.

La Vanguardia entrevista a Paula Bolzani, mare de Luli i vocal de l'Associació Catalana, destacant que les afectades per la síndrome de Rett han trobat en la tecnologia una oportunitat per comunicar-se utilitzant els ulls. L'Associació Catalana de la Síndrome de Rett ha estat seleccionada en la convocatòria de projectes Socials de la Fundació La Caixa amb el projecte anomenat Cuidar avui, guarir demà.  Un projecte que persegueix millorar l'autonomia personal de les afectades amb teràpies d'estimulació multisensorial, musicoteràpia, teràpia amb gossos, comunicació amb la mirada o ajuts a les famílies en situació de vulnerabilitat. La teràpia de comunicació és [...]

La Retteca, la biblioteca de les coses Rett

Aquest any, l'Associació Catalana de Síndrome de Rett, posa en marxa un nou banc de recursos amb Sistemes de Comunicació Augmentativa i Alternativa (SAAC), que permetrà a les nostres famílies sòcies disposar de manera gratuïta i rotativa d'aquests productes. Els materials han estat adquirits per l'ACSR gràcies a l'ajuda d'una donació d'una Fundació. A través d'aquesta ajuda, s'han adquirit nous comunicadors amb control de mirada (ComuniQa), llicències de programari (Grid 3, Sensory Guru, Look to learn), productes de control d'entorn (Enabler socket, Toybox) i suports (de peu i de sobretaula). Aquesta llista de productes s'ha elaborat tenint en compte les [...]

A l’abril Cèntims Solidaris de Caprabo per la síndrome de Rett

Col·labora en la iniciativa solidària de Caprabo Cèntims Solidaris durant el mes d'abril i ajuda a les nenes i dones amb la síndrome de Rett! Fes costat a les nenes i dones amb la síndrome de Rett amb els cèntims solidaris de Caprabo! Durant el mes d'abril, les compres a Caprabo tenen un valor especial per a la nostra Associació. Els cèntims solidaris que es recaptin a les seves botigues aniran destinats a ajudar a les persones amb ELA de la Fundació Miquel Valls, als infants amb pluridiscapacitats de la Fundació Nexe i a les nenes i dones amb la [...]

Congressos i conferències europees sobre la Síndrome de Rett en 2023

L’assistència, participació i col.laboració internacional amb altres entitats i organitzacions dedicades a vetllar pels interessos de les afectades amb sindrome de rett i a millorar la qualitat de vida es cabdal per la ACSR.  Al 2023 varem participar en 2 esdeveniments  en l’ambit internacional: Conferències Europees sobre el Sindrome de Rett - Belgrado, Serbia Al març, vam assistir a l'esdeveniment d'investigació i suport de la Xarxa Europea (RSE) sobre la Síndrome de Rett, acompanyats per Paula Bolzani, per actualitzar-nos sobre les últimes novetats en Rett. Els països amfitrions van ser Turquia, Hongria, Regne Unit, Països Baixos, Sèrbia, Croàcia i Geòrgia. [...]

6ª Passejada sobre Rodes per la síndrome de Rett

Torna el SOBRE RODES de RETT! :) Vine amb qualsevol vehicle sobre rodes (monopatí, patinet, patins, bicicleta, cadira de rodes, cotxet, etc.) per sensibilitzar envers la síndrome de Rett pel Passeig Marítim del Bogatell. Comptarem amb les bicicletes adaptades de @EnBiciSenseEdat per a les persones amb la síndrome de Rett. Diumenge 12 de novembre Centre Esportiu Municipal La Mar Bella Av. del Litoral 86, 08005 Barcelona 11.00 h: Inscripció en el CEM La Mar Bella. 11.30 h: Sortida i recorregut d’uns 3 km pel Passeig Marítim de Bogatell fins al Parc del Fòrum, en un circuit d’anada i tornada. 13.00 [...]

NOVA “TARGETA CUIDADORA” A BARCELONA

Arriba a Barcelona la Targeta Cuidadora, una eina per a persones que cuiden. S'estima que a la ciutat de Barcelona hi ha 355.000 persones que tenen cura d'altres de manera intensiva. Es tracta d'una tasca imprescindible i sovint poc valorada. A partir d'ara totes aquestes persones, entre les quals s'inclouen cuidadores, familiars o professionals, podran sol·licitar la Targeta Cuidadora. La Targeta Cuidadora és una iniciativa pionera a la ciutat, dissenyada de forma conjunta i col·laborativa amb entitats, professionals i familiars i pensada per acompanyar les persones que cuiden a Barcelona, a través de recursos i serveis per facilitar i reconèixer [...]

SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE

El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer la Síndrome de RETT i la nostra Associació (entrevista en castellà). Al final del programa, la doctora Mar O'Callaghan ens explica la situació actual de la investigació a l'HSJD. Escolta-ho aquí:

AJUTS A LA REHABILITACIÓ D’ELEMENTS COMUNS 2021

El Consorci de l'Habitatge de Barcelona estableix un programa d'ajuts econòmics per la ciutat de Barcelona adreçades a comunitats de propietaris i a propietaris d'edificis d'habitatges d'ús residencial per a la rehabilitació d'elements comuns, i habitatges, amb l'objectiu de fomentar la rehabilitació del parc existent d'edificis d'habitatges de Barcelona, amb especial atenció a les obres de rehabilitació energètica. S’han establert les següents actuacions subvencionables: Obres estructurals Reducció de la demanda energètica de l'edifici: Façanes Cobertes Mitgeres Celoberts i patis Cobertes verdes Obres a realitzar en les instal·lacions generals comunes: Aigua, gas, electricitat i sanejament Aigua directa Eliminació d'elements obsolets d'amiant Instal·lació [...]

SOM NOTÍCIA: ENTREVISTA DE MÒNICA GÜNTHER A DAVID LUNA A ONDA CERO

David Luna, President de la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, ha estat convidat per Mònica Günther d'Onda Cero Catalunya a participar en l'espai radiofònic "Ciutat Solidària", dins del seu programa de "La ciutat" el dimecres 21/07/2021. Escolta-ho aqui:

Go to Top