LA ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

Agrupa a padres y madres con hijas afectadas por el síndrome con el fin de conseguir una mejora en su calidad de vida y disponer de un lugar de encuentro que permita el intercambio de experiencias y la ayuda mutua.

¿QUÉ ES?

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico infantil de base genética caracterizado por una evolución normal inicial seguida de la pérdida del uso voluntario de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental.

SERVICIOS

Para encontrar soluciones al déficit social y sanitario para las familias con hijos con enfermedades minoritarias y de gran dependencia, y concretamente con Síndrome de Rett, trabajaremos para dar soporte a las familias, grupos de ayuda mútua, centros especializados…

¿QUIENES SOMOS?

La Asociación Catalana Síndrome de Rett la forman 200 socios, la gran mayoría padres y madres de hijas con el síndrome de Rett y personas vinculadas con esta enfermedad. La Asociación está representada por un órgano de gobierno que quiere ayudar a otras familias…

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NOTICIAS

Buff® x Rett: ¡Regala solidaridad esta Navidad!

jueves, 24 de octubre de 2024|0 Comments

Esta Navidad, haz un regalo con valor Una oportunidad única de hacer un regalo solidario y ayudarnos a seguir luchando por un futuro mejor para las afectadas por el síndrome de Rett. Compra el Buff® [...]

7ª Caminata SOBRE RUEDAS por el RETT

martes, 17 de septiembre de 2024|0 Comments

¡Vuelve el SOBRE RUEDAS de RETT! Resérvate la fecha 🙂 Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar por el síndrome de Rett por el Paseo Marítimo [...]

Somos noticia “Luli habla con los ojos”

lunes, 13 de mayo de 2024|0 Comments

La Vanguardia entrevista a Paula Bolzani, madre de Luli y vocal de la Asociación Catalana, destacando que las afectadas por el síndrome de Rett han hallado en la tecnología una oportunidad para comunicarse usando los [...]

La Retteca, la biblioteca de las cosas Rett

lunes, 8 de abril de 2024|0 Comments

La Asociación Catalana de Síndrome de Rett se complace en informar que ponemos en marcha un novedoso banco de recursos de Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC), que permitirá a nuestras familias socias disponer [...]

10ª Jornada Rett, Comunicación Aumentativa Alternativa

lunes, 13 de noviembre de 2023|0 Comments

La 10ª Jornada de la ACSR fue destinada a la Comunicación Aumentativa Alternativa en el Síndrome de Rett. La Jornada contó con conferencias de expertos nacionales e internacionales y los últimos avances en tecnología de [...]

ARTERAPIA EN LA FUNDACIÓN MIRÓ (14/01/2023)

domingo, 18 de diciembre de 2022|0 Comments

El próximo sábado 14 de enero de 2023 a las 11:00 horas en la Fundación Joan Miró (Parque de Montjuïc 08038 Barcelona), el equipo de ARTE PALIATIVO nos propone una actividad para mujeres Rett, [...]

CONCIERTO SOLIDARIO DE MARIA JACOBS (03/12/2022)

viernes, 18 de noviembre de 2022|0 Comments

La cantautora María Jacobs que nos deleitó durante el confinamiento con un concierto virtual, que fue todo un éxito, volverá a hacerlo, pero esta vez, en directo. Te esperamos el sábado 3 de diciembre a [...]

INVESTIGACIÓN FINRETT

Uno de nuestros principales objetivos es favorecer la investigación médica para poder conseguir más respuestas y tratamientos médicos.

PREGUNTAS FRECUENTES

A continuación podrás encontrar la respuesta a las preguntas más habituales sobre el Síndrome de Rett: qué es, cómo afecta, cuánto dura.

DOCUMENTACIÓN

Te ofrecemos información de interés sobre el Síndrome de Rett y recursos para tramitar ayudas para tu familia. Aquí tienes toda la documentación necesaria.

JORNADAS NACIONALES

La Associació, pretende ofrecer información actualizada y necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas con Síndrome de Rett.

LA REVISTA RETT

En esta sección podrás consultar el último número nombre de la revista de RETT, así como los anteriores números publicados.

Colaboradores