La asistencia, participación y colaboración internacional con otras entidades y organizaciones dedicadas a velar por los intereses de las afectadas por el síndrome de Rett y a mejorar su calidad de vida es fundamental para la ACSR.

En 2023 participamos en dos eventos a nivel internacional:

En marzo estuvimos en el acontecimiento de investigación y apoyo de la red europea (RSE) sobre el Síndrome de Rett de la mano de Paula Bolzani, para ponernos al día sobre las últimas novedades en Rett. Los países anfitriones fueron Turquía, Hungría, Reino Unido, Países Bajos, Serbia, Croacia y Georgia. 

En el acontecimiento han participado más de 700 personas.

El Congreso fue organizado por Rett Syndrome Europe y gracias al patrocinio de Anavex, Taysha, Neurogene y Neuren.

 El objetivo era compartir los avances en la investigación concretamente en la terapia génica y al mismo tiempo colaborar con aquellos países que estàn comenzando a organizar sus esfuerzos y formalizando sus asociaciones de padres para brindarles apoyo mediante la experiencia de asociaciones consolidadas y con experiencia en diversos ámbitos como la organización de terapias y la  gestión de ayudas individuales o las campañas para conseguir financiación privada.

El Séptimo Congreso Europeo del Síndrome de Rett, organizado por la Asociación Francesa del Síndrome de Rett (AFSR), se celebró los días 7 y 8 de octubre de 2023 en Marsella. Con más de 150 participantes de 24 países, el evento ofreció un programa extenso de conferencias que abordaron temas como el uso de datos de salud en enfermedades raras, recomendaciones de seguimiento y tratamiento, y las últimas investigaciones en terapias innovadoras.

El congreso inició con un discurso de bienvenida de Julien Fieschi, presidente de la AFSR, seguido por la inauguración oficial a cargo de Fadila Khattabi, Ministra Delegada para Personas con Discapacidad. Durante las sesiones, se destacaron avances significativos en la investigación, incluyendo estudios sobre el trastorno NEAT1 y las experiencias de las familias con hijos afectados. 

Las discusiones sobre la historia natural del Rett, estudio que recopila y analiza datos y testimonios de pacientes durante más de dos décadas, las comorbilidades, epilepsia y trastornos respiratorios también fueron centrales. Se prestó especial atención a terapias innovadoras como la terapia con células precursoras neurales y avances en rehabilitación cognitiva y motora a través de la tecnología.

El congreso concluyó con sesiones sobre apoyo médico y paramédico, enfocándose en la comunicación alternativa y aumentativa (CAA), intervenciones logopédicas, y recomendaciones nutricionales para personas con Síndrome de Rett.

Este encuentro reforzó la importancia de la colaboración internacional en la investigación y el apoyo a las familias afectadas, proporcionando nuevas perspectivas y esperanzas para el futuro.