La Vanguardia entrevista a Paula Bolzani, madre de Luli y vocal de la Asociación Catalana, destacando que las afectadas por el síndrome de Rett han hallado en la tecnología una oportunidad para comunicarse usando los ojos.
La Associació Catalana Síndrome de Rett ha sido seleccionada en la convocatoria de proyectos Sociales de la Fundación La Caixa con el proyecto denominado Cuidar avui, guarir demà.
Un proyecto que persigue mejorar la autonomía personal de las afectadas con terapias de estimulación multisensorial, musicoterapia, terapia con perros, comunicación con la mirada o ayudas a las familias en situación de vulnerabilidad.
La terapia de comunicación es la más solicitada entre nuestras usuarias porque realmente consigue transformar la vida de las afectadas y su entorno familiar cuidador. Las niñas y mujeres con síndrome de Rett no pueden hablar, ni usar las manos para comunicarse, pero en poco tiempo se está consiguiendo una comunicación gracias al uso de una tecnología que permite desplazar un ratón por la pantalla de un ordenador o una tableta a través de los movimientos del iris mediante un dispositivo denominado eye tracker que mide la posición y el movimiento de los ojos. Un equipo de logopedas enseña a las niñas, de forma individualizada, a moverse a través de una parrilla de símbolos o pictogramas para lograr la comunicación con ellas.
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