QUI SOM
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett agrupa a pares i mares amb filles afectades per la síndrome amb la finalitat d’aconseguir una millora en la seva qualitat de vida i disposar d’un lloc de trobada que permeti l’intercanvi d’experiències i l’ajuda mútua.
L’Associació neix en 1994 i està Declarada d’Utilitat Pública des de l’any 2013.
Els nostres objectius bàsics són oferir acolliment i ajuda a les famílies que han estat diagnosticades, donar visibilitat la malaltia minoritària i la seva problemàtica, i promoure qualsevol acció de millora en el tractament i cura de la síndrome de Rett.
Aquests són els nostres objectius:
JUNTA DIRECTIVA
Membres de la junta:
President: Rafa de Oza
Vicepresident: Joan del Rio
Tresorera: Rosa Campos Requena
Secretari: Miguel Ángel Molina de la Creu
Vocals: Paula Bolzani Prunes, Andrea Fischer, Raquel González Pinto
ÒRGANS DE GOVERN
President: Rafa de Oza
Vicepresident: Joan del Rio
Tresorera: Rosa Campos Requena
Secretari: Miguel Ángel Molina de la Creu
COM ES GESTIONA
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett la formen 280 socis, la gran majoria són pares i mares de filles amb la síndrome de Rett i persones vinculades a aquesta malaltia.
L’Associació està representada per un òrgan de govern que, de manera voluntària i per iniciativa pròpia, vol a través de l’associació ajudar a altres famílies amb les quals unir esforços per millorar la qualitat de vida les afectades i evitar l’aïllament social.
Per fer-ho possible l’associació compta amb fons propis (quotes de socis, donacions i actes benèfics) i el suport de subvencions públiques i privades.
MÉS INFORMACIÓ
25 ANYS DE L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME DE RETT
“… Vint-i-cinc anys són molts anys, darrere, està el treball i la voluntat de moltes persones que han col·laborat a tirar endavant aquest projecte”.
1984 – 1986
La síndrome de Rett una malaltia desconeguda.
Passem del no-res a: busquem la curació de la síndrome de Rett.
1988
L’Hospital Vall d’Hebron ens parla de la Síndrome de Rett i ens dóna el contacte del Dr. Richard Haas, qui investiga sobre el seu origen, a Califòrnia. Assistim a la Conferència Anual de la IRSA (Associació Internacional de la Síndrome de Rett) on estava Andreas Rett Wiener qui va publicar la primera descripció sobre la síndrome de Rett.
1989
Es crea l’Associació Andalusa de la Síndrome de Rett, primera a Espanya. Les famílies s’associen, ja no estan soles, i alguns doctors comencen a mostrar interés.
1990-1991
L’Associació celebra un congrés a Sevilla amb el Doctor Andreas Rett.
1992-1994
La idea era que s’anessin creant associacions en cada comunitat per crear la Federació Espanyola.
1994-1999
1er. President A.C.S.R, Sr. ANDRÉS MENDOZA
Es constitueix l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett. El lema, l’anagrama i el primer díptic: “cuidar avui, guarir demà”.
Es comencen els primers estudis genètics i arran d’aquí es troben moltes famílies.
1999
Apareix el gen mutat. Les Associacions Catalana i Valenciana participen del congrés mundial a Japó.
1999-2009
2º. President A.C.S.R, Sr. Albert Falgueras
La nova junta fixa com a objectius implicar a les famílies, donar a conèixer la malaltia i sensibilitzar a la societat, col·laborar en la recerca i disposar d’un centre de dia / residencia.
Els primers articles en premsa, ràdio, televisió i les noves tecnologies permeten apropar-nos a la societat i donar a conèixer la malaltia i la seva problemática.
2000
Primer Sopar Solidari per la síndrome de RETT. Aquest acte ajuda a donar suport als projectes de recerca de Sant Joan de Déu, IDIBELL i CNIO.
2001
La primera Trobada de famílies a Catalunya.
2004
L’Associació s’uneix a la Federació Europa.
2006
S’organitza el Congrés Nacional sobre la Síndrome de Rett de la ACSR.
2007
Neix la web de l’A.C.S.R.
2008
Es va agafar al Congrés Internacional de la Síndrome de Rett a París i es signa un conveni de col·laboració amb l’Hospital del Vall d’Hebron per atendre a les noies Rett en passar a l’edat adulta.
2010-2015
3º. President A.C.S.R, Sr. Jordi Serra
Es va engegar un projecte nou, en el qual es van impulsar els que han estat els eixos bàsics de treball: ajuda i col·laboració amb el procés de recerca, activitats i relació amb els socis, relacions amb el nostre entorn (FEDER, Fundació Dr. Robert, Rett Europa, etc.), comunicació, futur de les nenes i dones Rett, i finalment, un molt important, l’obtenció de fons i recursos.
2010
Nova seu a Montcada i Reixac. Presentació del llibre “Un dia a la neu”. Primeres subvencions públiques i privades. Col·laboració amb la Marató de TV3 per les malalties rares.
2011
Conveni de col·laboració amb l’Obra Social Sant Joan de Déu i amb l’Associació Esclat. 1a Jornada Síndrome de Rett al Centre Mèdic Teknon. S’obre el servei del psicòleg per a les famílies.
2012
Primer premi TELVA Nacional a la solidaritat. Creació de la sala i el servei multisensorial. Conveni de col·laboració amb Nexe Fundació. S’assumeix la vocalia d’Associació Europea.
2013
L’Associació és declarada d’Utilitat Pública. Signatura del conveni amb la Generalitat de Catalunya Departament de Benestar Social i Família.
2014
Celebració dels 20 anys com a associació. S’inicia el projecte d’Ajudes per a teràpies de tractament.
2015
S’obra nova seu a Barcelona, al Centre Cívic Can Felipa del Poblenou.
2016
S’organitza la 1ª Passejada Sobre Rodes Rettant al Rett.
2017
Es crea FinRett i s’inicia la Musicoteràpia a Can Felipa.
2018
S’engeguen les teràpies de Comunicació Eye tracking.. S’amplia l’activitat de Musicoteràpia en Lleida i Tàrrega.
2019
Se celebren els 25 anys de l’Associació i el 20è Sopar Solidari a l’Hotel W amb 560 assistents.
S’estrena el documental “Las niñas contra el Gigante” a Bilbao i Barcelona.
2020
4º. President A.C.S.R, Sr. David Luna
Col·laboradors
