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Buff® x Rett: ¡Regala solidaridad esta Navidad!

Esta Navidad, haz un regalo con valor Una oportunidad única de hacer un regalo solidario y ayudarnos a seguir luchando por un futuro mejor para las afectadas por el síndrome de Rett. Compra el Buff® x Rett y sorprende con un obsequio solidario y lleno de significado. Perfecto para toda la familia, amigos o para la empresa. El 100% de los beneficios se destinan a nuestros proyectos para mejorar la calidad de vida de las afectadas por el síndrome de Rett. ¡Consíguelo ahora! Aquí Ya puedes adquirir tu Buff® x Rett con tarjeta bancaria a través de nuestro social-commerce. Todos [...]

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Somos noticia “Luli habla con los ojos”

La Vanguardia entrevista a Paula Bolzani, madre de Luli y vocal de la Asociación Catalana, destacando que las afectadas por el síndrome de Rett han hallado en la tecnología una oportunidad para comunicarse usando los ojos. La Associació Catalana Síndrome de Rett ha sido seleccionada en la convocatoria de proyectos Sociales de la Fundación La Caixa con el proyecto denominado Cuidar avui, guarir demà.  Un proyecto que persigue mejorar la autonomía personal de las afectadas con terapias de estimulación multisensorial, musicoterapia, terapia con perros, comunicación con la mirada o ayudas a las familias en situación de vulnerabilidad. La terapia de [...]

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La Retteca, la biblioteca de las cosas Rett

La Asociación Catalana de Síndrome de Rett se complace en informar que ponemos en marcha un novedoso banco de recursos de Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC), que permitirá a nuestras familias socias disponer de forma gratuita y rotativa de estos productos. Los materiales los ha adquirido la ACSR gracias a la ayuda de una donación de una Fundación. A través de esta ayuda se han adquirido nuevos comunicadores con control de mirada (ComuniQa), licencias de software (Grid 3, Sensory Guru, Look to learn), productos de control de entorno (Enabler socket, Toybox) y soportes (pie y sobremesa). Este listado de productos se ha [...]

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En abril Céntimos Solidarios de Caprabo por el síndrome de Rett

¡Colabora en la iniciativa solidaria de Caprabo Céntimos Solidarios durante el mes de abril y ayuda a las niñas y mujeres con el síndrome de Rett! Durante el mes de abril, las compras en Caprabo tienen un valor especial para nuestra Asociación. Los céntimos solidarios recaudados en sus tiendas estarán destinados a ayudar a las personas con ELA de la Fundación Miquel Valls, a los niños con pluridiscapacidades de la Fundación Nexe y a las niñas y mujeres con el Síndrome de Rett de la Asociación Catalana Síndrome de Rett. Únete a esta iniciativa solidaria y participa activamente. Ayúdanos a [...]

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10ª Jornada Rett, Comunicación Aumentativa Alternativa

La 10ª Jornada de la ACSR fue destinada a la Comunicación Aumentativa Alternativa en el Síndrome de Rett. La Jornada contó con conferencias de expertos nacionales e internacionales y los últimos avances en tecnología de apoyo. El objetivo de la Jornada fue acercar a las familias Rett y a los profesionales de la CAA, las mejores soluciones tecnológicas y experiencias de aplicación para facilitar la inclusión. Domingo 17 de diciembre Museo de la Ciencia Cosmocaixa Barcelona De 9.00 h a 16.00 h Programa de la Jornada, aquí Descubre la jornada completa en este video: https://youtu.be/EZrxAo6UXtg?si=YQisarmsYm2ROv_e

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ARTERAPIA EN LA FUNDACIÓN MIRÓ (14/01/2023)

El próximo sábado 14 de enero de 2023 a las 11:00 horas en la Fundación Joan Miró (Parque de Montjuïc 08038 Barcelona), el equipo de ARTE PALIATIVO nos propone una actividad para mujeres Rett, hermanos y familiares bajo la temática de Paul Klee. Haremos un desayuno/encuentro de familias de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett en la cafetería de la fundación, y a lo largo de la mañana podremos realizar una visita gratuita por la Fundación Joan Miró. Cartel:

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LA CIENCIA DETRÁS DE LA TROFINETIDA

La Trofinetida (también conocida como NNZ-2566) y el NNZ-2591, son análogos sintéticos de glipromato ("GPE") y glicina-prolina cíclica ("cGP") respectivamente, cada uno de los cuales se produce naturalmente en el cerebro y está relacionado con IGF-1. El IGF-1 es un factor de crecimiento estimulado por la hormona del crecimiento. En el sistema nervioso central, el IGF-1 es producido por los dos tipos principales de células cerebrales: las neuronas y la glía. El IGF-1 en el cerebro es fundamental tanto para el desarrollo normal como para que la Trofinetida y el NNZ-2591 imiten la función natural de GPE y cGP en [...]

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5ª CAMINATA SOBRE RUEDAS POR EL RETT (22/10/2022)

¡Únete al SOBRE RUEDAS de RETT! Ven con cualquier vehículo sobre ruedas (monopatín, patinete, patines, bicicleta, silla de ruedas, cochecito, etc.) para sensibilizar con el Síndrome de Rett por el Paseo Marítimo del Bogatell. Contaremos con bicicletas adaptadas para personas con movilidad reducida con un servicio limitado. HORARIOS (22/10/2022) 11:00 hores Inscripción en el CEM La Mar Bella 11:30 horas Salida y recorrido de unos 3 km por el Paseo Marítimo de Bogatell hasta el Parc del Fòrum, en un circuito de ida y vuelta 12:00 horas Fin de fiesta en el CEM La Mar Bella CUESTIONARIO PREVIO Por favor, [...]

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INICIO DE TERAPIAS DE LA ACSR (2022-2023)

El próximo sábado 17 de septiembre comienzan las terapias de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Lo hacemos, un año más, en el Centro Cívico Can Felipa de Barcelona. Retomamos nuestra terapia con perros, de la mano de Itacan, la terapia de musicoterapia, de la mano de Ressò, y próximamente, la terapia de Comunicación, de la mano del equipo de Maria Traid. Este año, la Associación Catalana del Síndrome de Rett subvencionará a 4 familias la terapia de perros, a 16 familias la terapia de musicoterapia ya 26 familias la terapia de comunicación. TERAPIAS DE LA ASOCIACIÓN • Terapia [...]

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NUEVA «TARJETA CUIDADORA» EN BARCELONA

Llega a Barcelona la Tarjeta Cuidadora, una herramienta para personas que cuidan. Se estima que en la ciudad de Barcelona hay 355.000 personas que cuidan de otros de forma intensiva. Se trata de una tarea imprescindible y a menudo poco valorada. A partir de ahora todas estas personas, entre las cuales se incluyen cuidadoras, familiares o profesionales, podrán solicitar la Tarjeta Cuidadora. La Tarjeta Cuidadora es una iniciativa pionera en la ciudad, diseñada de forma conjunta y colaborativa con entidades, profesionales y familiares y pensada para acompañar a las personas que cuidan en Barcelona, a través de recursos y servicios [...]

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La presente web tiene la finalidad de dar a conocer la Asociación Catalana del Síndrome de Rett, y facilitar información de los servicios que se prestan y las actividades que ésta lleva a cabo, así como el acceso a información relativa a otras entidades colaboradoras de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett.
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