NOTICIES RETT
Buff® x Rett: Regala solidaritat aquest Nadal!
Aquest Nadal, fes un regal amb valor Una oportunitat única de fer un regal solidari aquest Nadal i ajudar-nos a continuar lluitant per un futur millor per a les afectades per la síndrome de Rett. [...]
Som notícia “Luli parla amb els ulls”.
La Vanguardia entrevista a Paula Bolzani, mare de Luli i vocal de l'Associació Catalana, destacant que les afectades per la síndrome de Rett han trobat en la tecnologia una oportunitat per comunicar-se utilitzant els ulls. [...]
La Retteca, la biblioteca de les coses Rett
Aquest any, l'Associació Catalana de Síndrome de Rett, posa en marxa un nou banc de recursos amb Sistemes de Comunicació Augmentativa i Alternativa (SAAC), que permetrà a les nostres famílies sòcies disposar de manera gratuïta [...]
A l’abril Cèntims Solidaris de Caprabo per la síndrome de Rett
Col·labora en la iniciativa solidària de Caprabo Cèntims Solidaris durant el mes d'abril i ajuda a les nenes i dones amb la síndrome de Rett! Fes costat a les nenes i dones amb la síndrome [...]
10ª Jornada Rett, Comunicació Augmentativa Alternativa
La 10ª Jornada de l'ACSR va anar destinada a la Comunicació Augmentativa Alternativa en la Síndrome de Rett. La Jornada va comptar amb conferències d'experts nacionals i internacionals, i els últims avenços en tecnologia de suport. [...]
ARTERÀPIA A LA FUNDACIÓ MIRÓ (14/01/2023)
El proper dissabte 14 de gener de 2023 a les 11:00 hores a la Fundació Joan Miró (Parc de Montjuïc 08038 Barcelona), l'equip d'ARTE PALIATIVO ens proposa una activitat per a dones Rett, germans i [...]
LA CIÈNCIA DARRERE DE LA TROFINETIDA
La Trofinetida (també coneguda com a NNZ-2566) i el NNZ-2591, són anàlegs sintètics de glipromat ("GPE") i glicina-prolina cíclica ("cGP") respectivament, cadascun dels quals es produeix naturalment al cervell i està relacionat amb IGF-1. L'IGF-1 [...]
5ª PASSEJADA SOBRE RODES PER LA RETT (22/10/2022)
Uneix-te al SOBRE RODES de RETT! Vine amb qualsevol vehicle sobre rodes (monopatí, patinet, patins, bicicleta, cadira de rodes, cotxet, etc.) per sensibilitzar envers la Síndrome de Rett pel Passeig Marítim del Bogatell. Comptarem amb [...]
INICI DE TERÀPIES DE L’ACSR (2022-2023)
El pròxim dissabte 17 de setembre comencen les teràpies de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. Ho fem, un any més, al Centre Civic Can Felipa de Barcelona. Reprenem la nostra teràpia amb gossos, [...]
NOVA “TARGETA CUIDADORA” A BARCELONA
Arriba a Barcelona la Targeta Cuidadora, una eina per a persones que cuiden. S'estima que a la ciutat de Barcelona hi ha 355.000 persones que tenen cura d'altres de manera intensiva. Es tracta d'una tasca [...]
CARRERA SOLIDARIA “RETT RACE 5” (18/09/2022)
La Rett Race és una cursa i/o caminada solidària no cronometrada, a favor de la investigació de la Síndrome de Rett, promoguda per famílies Rett, i amb la implicació de l'Ajuntament de Sant Boi de [...]
OBERTA LA 8a CONVOCATÒRIA D’AJUDES INDIVIDUALS
IMPORTANT: Ja teniu als vostres emails tota la informació sobre la 8a Convocatòria d'ajudes individuals per a teràpies de foment a l'autonomia personal per a persones amb síndrome de Rett que ofereix l'ACSR. La data [...]
ASSEMBLEA ANUAL DE L’ASSOCIACIÓ 2022
El dimarts 21 de juny a les 20 hores celebrarem l'assemblea anual de l'Associació Catalana del Síndrome de Rett. Prèviament a les 19:30 hores farem la reunió de teràpies. A causa de la problemàtica originada [...]
CONCERT “KIDS WANNA ROCK” (15/05/2022)
El proper diumenge 15 de maig tindrà lloc l'espectacle familiar KIDS WANNA ROCK a l'edició de Sempre Somniem 2022, organitzat per Manuel Marín Jiménez del programa Born to Be bad de Ràdio Sant Boi amb [...]
SOM NOTÍCIA: DAVID I PAULA AL PROGRAMA “LA LINTERNA” DE LA COPE
El nostre president David Luna, juntament amb Paula Bolzani i María Traid, van visitar el programa 'La Linterna' d'Àngel Expósito a "La Cope" el passat dimecres 23/03/2022 a les 21 hores per donar a conèixer [...]
PRIMERA INVESTIGACIÓ QUE ABORDA EVIDÈNCIES SOBRE LA VIA CRH
La via CRH, punt d'entrada potencial per al tractament de l'ansietat a la síndrome de Rett i trastorns relacionats. Un estudi multicèntric europeu amb models animals, en el qual participen Maria Abellán-Álvaro i Carmen Agustín-Pavón, [...]
EXPOSICIÓ “UNIM LES NOSTRES FORCES CONTRA LES MALALTIES RARES”
Recordeu que fins al 8 d'abril, de dilluns a divendres d'11 a 19 hores, a la seu de la Fundació MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, 16), podem visitar l'exposició “Unim les nostres forces [...]
ART PALIATIU A CAN FELIPA (DISSABTE 26 DE MARÇ)
Reserva la data!! El proper dissabte 26/03 serà la darrera sessió de @artpaliatiu De 10:00 a 13:30 hores, les terapeutes Silvia i Neus estaran al 3er pis del Centre Cívic de Can Felipa @cccanfelipa amb [...]
MERCÈ MARTRET: LA TRANSICIÓ A LA VIDA ADULTA (ESPAI RETT)
RESERVA LA DATA!! El pròxim 11/03 a les 19:00 hores torna l'ESPAI RETT, per tractar de forma virtual temes del vostre interès amb els millors especialistes. La propera edició aborda un tema molt rellevant: "La [...]
DOSSIER DE L’EXPOSICIÓ MALALTIES RARES A FUNDACIÓ MAPFRE
Avui, 28 de febrer a les 11.30 hores, a la Fundació MAPFRE s'ha inaugurat l'exposició “Unim les nostres forces contra les Malalties Rares” al Hall Social de Torre MAPFRE de Barcelona (carrer de la Marina, [...]
AVUI PARTICIPEM AL “WORLD RETT ASSOCIATIONS FORUM”
AVUI a les 22:00 hores participem al Fòrum Internacional de Liders d'Associacions Rett i la nostra @rettcatalana, representada per Paula Bolzani, presenta el tema: "Transició de les persones amb Rett a la vida adulta". Vivim [...]
#PlantaTuProyecto > NECESSITEM 100 LIKES!
Ens ajudes compartint aquesta publicació d'Instagram? Hem quedat finalistes de la iniciativa #PlantaTuProyecto d'Acció Social de @CAIXABANK Només per participar-hi, hem rebut una donació de 5.000 euros i podem aconseguir 5.000€ més duent a terme [...]
PRESENT I FUTUR EN LA INVESTIGACIÓ RETT (WEBINAR 20/11/2020)
Ens complau anunciar-vos que ja estan disponibles els vídeos del Seminari web que va tenir lloc el dissabte 20 de novembre del 2021 al següent enllaç: Present i futur en la investigació de síndrome de [...]
VÍDEO DE LES SESSIONS D’ART PALIATIU A CAN FELIPA
Us presentem el vídeo de les sessions que les terapeutes de @artepaliativo van apropar a les nostres sòcies per iniciativa de @canfelipa.artsvisuals!! Podeu veure el vídeo aquí > https://www.youtube.com/embed/Iuxxf7ZC9z4 Les sessions van tenir lloc els [...]
AJUTS A LA REHABILITACIÓ D’ELEMENTS COMUNS 2021
El Consorci de l'Habitatge de Barcelona estableix un programa d'ajuts econòmics per la ciutat de Barcelona adreçades a comunitats de propietaris i a propietaris d'edificis d'habitatges d'ús residencial per a la rehabilitació d'elements comuns, i [...]